Fase 4

12 april 2022

Volgende hoofdstuk

Het was eigenlijk de bedoeling om deze update vorige maand te schrijven, maar zoals zo vaak kwam er wat tussen. Want zo rond de tijd dat ik deze update wilde schrijven, zou ik ook gaan beginnen met een nieuwe kuur. De vorige deed het niet meer. Was kapot of zo. Hoe dan ook, het besluit is begin februari genomen en net op het moment dat alle afspraken voor te starten in februari gepland waren, kregen Bianca en ik Corona. Jawel. Afijn, dat moest eerst verdwijnen natuurlijk voordat ik aan de nieuwe kuur kon beginnen en het leek me wel slim om iets te roepen over hoe het met me gaat, als ik ook iets kan zeggen over hoe deze kuur er uit ziet en of hij aan slaat en wat ik allemaal wel of niet meer kan. Een wat langere update dus.

Laat ik beginnen met een stukje terug kijken. In het afgelopen jaar heb ik eigenlijk nog steeds en elke dag kunnen doen wat ik wilde doen. Ik heb gewoon 40 uur gewerkt in de week, ging twee keer sporten en dronk met veel plezier een biertje wanneer het weekend was. Inderdaad, maar eentje (soms stiekem twee), want ik heb immers een vochtbeperking van anderhalve liter per dag vanwege hartfalen en ik wil de afdeling Cardiologie niet over de huppel helpen. Ik heb flink wat afgevlogen op de zweefclub, een geweldig feest gehad daar (toen waren het er zelfs meer dan twee), heb leuke dingen gedaan met m’n meissie, gelachen met m’n zoon en ik heb natuurlijk weer de nodige avonturen beleefd in het UMCU. Een dijk van een ziekenhuis. Meestal beveel ik niemand een ziekenhuis aan, maar als je dan toch moet, ga gerust naar Utrecht. Krijg je geen spijt van. Ik heb in oktober zelfs nog een weekje mogen verblijven in dit all-inclusive etablissement omdat ik gordelroos kreeg. En omdat dit gebeurde op de dag van de start van het herfstkamp (wat de laatste zweefvliegweek van het seizoen is) was ik knap sacherijnig. Dat sacherijn werd er niet minder op toen ik opgenomen werd (in plaats van met een zalfje naar huis gestuurd) omdat mijn linkeroog helemaal dicht zat. En toen ik vervolgens te horen kreeg dat gordelroos heel besmettelijk is en dus ook nog op een isolatiekamer van mezelf mocht genieten, schoot ik helemaal de TL-balk in. Uit pure hufterigheid ben ik begonnen met elke dag 6000 stappen te lopen. In een eenpersoonskamer. 11 stappen heen en 11 stappen terug. Tel maar uit hoe vaak ik op en neer gelopen heb. Met infuuspaal, want zo lang was die infuusslang ook weer niet. Alles tot hilariteit van de verpleegkundige. Alleen mijn laatste dag merkte ik dat het 6000 stappen zetten in m’n kop was gaan zitten. Ik kwam er naar 6000 stappen namelijk achter dat ik kort daarvoor van het infuus was afgekoppeld en dus voor niks die laatste dag met die paal door de kamer had gesjouwd. Tsja…

Naarmate het einde van het jaar naderde merkte ik aan mijn bloeduitslagen dat de lichte ketens en soms de M-proteïne aan het schommelen waren. Ik was ook sneller kortademig en moe. Niet gewoon moe maar doodop. Bovendien werkte de pilletjes voor het behoud van mijn nieren niet echt goed meer. En dan moet er overlegd worden. Hematoloog met patiënt, hematoloog met nefroloog, nefroloog met patiënt, hematoloog met cardioloog, cardioloog met patiënt. Kortom, allerlei driehoeksrelaties werden in korte tijd opgebouwd en gelukkig trok iedereen dezelfde conclusie: laten we overstappen naar een nieuwe vorm van behandelen. De Lenalidomide heeft z’n langste tijd gehad (net als ik trouwens. Blijven lachen ). Dus op naar de volgende kuur. Die zou in februari beginnen maar zoals gezegd begon eerst Bianca, en daarna ondergetekende, van de Corona te genieten. We hebben allebei bijna nergens last van gehad. Bianca mocht na een kleine week uit quarantaine en ik, geluksvogel met een zwak immuunsysteem, mocht dat na twee weken. Gelukkig kon ik de volle twee weken gewoon thuis werken, dus ik heb me niet verveeld. Een beetje een loopneus die ik makkelijk kon bijhouden, een kriebelhoestje wat ik niet kon krabben en wat vaker niezen. Ik heb mazzel gehad dat ik 4x ben ingeënt en dat ik in februari Corona kreeg i.p.v. in 2020. Want dan had het heel anders kunnen aflopen.

Terug naar het heden. Ik ben dus gestopt met de Lenalidomide. Dat medicijn heeft zich gedurende twee- en een half jaar uitstekend van zijn taak gekweten. Met maar een paar bijwerkingen waar ik prima mee heb kunnen leven. Een kwestie van eerst kort balen, daarna aanpassen en vervolgens jezelf realiseren dat dit eigenlijk meer dan prima gaat. De nieuwe kuur die ik gestart ben is een zogenaamde DVD kuur, Daratumumab, Velcade en Dexamethason. Die bestaat uit een achttal cycli. Elke cyclus bestaat uit drie weken waarin ik elke maandag mezelf naar het ziekenhuis laat ‘teleporteren’ in mijn auto, bestuurd door Bianca Lauda (onlangs twee bonnen in 2 uur en 4 minuten. Chapeau!). Ik mag namelijk op maandagen zelf niet rijden omdat ik thuis een aantal medicijnen moet innemen voordat we naar Utrecht gaan en van die medicijnen word ik wat slaperig. Ik moet dus in totaal 24 maandagen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis krijg ik twee prikken, eentje met Velcade (die kreeg ik ook in het begin tijdens de zogenaamde inductiekuren) en eentje met Daratumumab. Velcade is chemotherapie en Daratumumab is immuuntherapie. Daratumumab geeft verder niet zo gek veel bijwerkingen, Velcade zorgt vooral voor maag- en darmklachten en polyneuropathie en van Dexamethason krijg ik een dikke kop, houd ik vooral vocht vast en krijg ik stemmingswisselingen. Dat laatste is vooral voor Bianca vervelend. Van de complete kuur merk ik wel dat ik wat kortademiger word en halverwege de week erg moe. Maar allemaal prima te handelen. Overigens, van Dexamethason word ik ook hyper. Mijn collega’s zuchten soms van zo’n actieve chef, maar je kunt niet alles hebben. Overigens slik ik de Dexamethason alleen op maandag en dinsdag en woensdag in de middag is dat medicijn uitgewerkt waarna ik als een lulletje lampenkatoen in mekaar stort. In tegenstelling tot de maandag- en dinsdagnachten waar ik net zo goed naar een houseparty kan gaan omdat ik gewoon ‘aan’ sta. Afijn, ik was aan het vertellen of het behandelschema.

Gedurende de eerste drie van de acht cycli, krijg ik dus elke maandag twee prikken. Vanaf de vierde cyclus krijg ik Daratumumab maar elke drie maandagen, dus 1x per drie weken. En na die acht cycli van drie weken krijg ik alleen nog maar eenmaal per drie weken Daratumumab voor de komende jaren. Is het nog te volgen?

Maar……. (er is altijd een maar). Afgelopen vrijdag ben ik met Bianca voor het eerst bij de hematoloog geweest om de eerste bloeduitslagen na twee priksessies te bekijken. Ik had ze thuis al kunnen zien en wat ik daar zag werd bevestigd door de hematoloog. De kernvraag was: slaan de medicijnen aan? Doen ze wat ze moeten doen of valt het toch wat tegen? Na twee priksessies hebben zowel de M-Proteïne als de lichte ketens zo’n enorme ram op hun neus gehad, dat kon ik me niet voorstellen! Goed nieuws dus! Zo’n goed nieuws zelfs dat de Dexamethason gehalveerd is en dat zelfs gesproken werd over het (veel) eerder stoppen met de Velcade. Het heeft immers geen zin om een vlieg met een houwitser dood te schieten. De lichte ketens liggen zelfs onder de ondergrens en de M-proteïne is, voor het eerst sinds ik ziek ben, weliswaar aantoonbaar in het bloed maar niet meer meetbaar en dus niet uit te drukken in mg/L. Beide waarden waren voor die prikken nog ruim boven de bovengrens. Ik ben dus een blij mens.

Voordat deze behandeling begon, werkte ik 40 uur per week, ging twee keer per week sporten en genoot van een biertje in het weekend. En nu dan? Eigenlijk is het best simpel. De medicatie zorgt voor een verzwakking van mijn spierstelsel, meer dan ik verwacht had. En dus ga ik maar eenmaal per week sporten op de dinsdagen. Dat is de enige dag dat ik ‘misbruik’ kan maken van de Dexamethason die me superactief maakt en die hyperactiviteit gebruik ik om mijn lichaam te dwingen te trainen en dus fit te blijven. En aangezien we de dagen dat we willen komen sporten moeten inplannen, lukt me dat voor het tweede sportmoment niet. Dat doe ik thuis met behulp van de exercise bike en de loopband. En natuurlijk door de 6000 stappen per dag te maken. Ik werk nog steeds 40 uur per week en jazeker, ik drink nog steeds een biertje in het weekend! En ik probeer zoveel mogelijk te lachen want dat blijft het beste medicijn. Dus, verder geen klachten tot zo ver!

Grootste aandachtspunt op dit moment? Genieten van al het moois om me heen. Samen. Met Bianca. Met Mitchell. En dat doen we volop, dacht ik zo. Bianca en ik gaan gezellig meerdere dagen weer naar de zweefclub en Mitchell gaat ook weer een keer mee de lucht in, we gaan binnenkort weer op vakantie naar het buitenland, er staat een megabruiloft van vrienden op de agenda, de zomer komt er aan, terrassen wachten op ons en af en toe nemen we Mitchell en z’n meissie mee. En het allermooiste is, we hebben hele lieve en fijne mensen om ons heen met wie we al die geluksmomenten kunnen delen. Soms ben je rijker dan je jezelf beseft. Dat is het allermooiste kado wat wij hebben gekregen door mijn ziek zijn.

En hier laat ik het bij voor nu. En hopelijk typ ik over een jaar weer een update en niet eerder. Wie weet?

Wordt vervolgd….