Fase 3

13 maart 2021

Hoe gaat het eigenlijk met me?

Exact een jaar geleden heb ik de laatste update geschreven met de hoop dat het lang zou duren voor de volgende zou komen. Vooral ook omdat dit zou betekenen dat er niets veranderd was aan mijn ‘status’. Allereerst: is er eigenlijk iets veranderd aan mijn status? Nou nee, niet direct. Of misschien toch wel. Ik weet het nog niet, maar een jaar na dato is in ieder geval een mooi moment om even een kleine update te geven.

Om te beginnen werk ik nog steeds volledig. Da’s al een goed begin. Verder sport ik nog twee keer per week, dus da’s ook goed. Ik drink nog met alle gemak een borrel of potje bier en ook daar hoor je me niet over klagen. En het mooiste van alles: ik heb een nieuwe hobby ontdekt het afgelopen jaar. Zweefvliegen. Man wat is dat geweldig om te doen. Daar had ik dus duidelijk 40 jaar geleden mee moeten beginnen. De optelsom van al die dingen die ik net noem doet vermoeden dat het goed met me gaat en eigenlijk is dat ook gewoon zo. Toch merk ik ook wel dat het heel langzaam, maar dan ook echt heel langzaam, wat minder gaat dan een jaar geleden. Net wat meer kortademig, net wat vaker spierpijn en de dingen kosten net even wat meer kracht. Het afgelopen jaar is een onregelmatige hartslag geconstateerd. Bovendien heb ik last van een zogenaamd atriumflutter en daarnaast plas ik veel te veel eiwit uit, terwijl de overige bloedwaardes gerelateerd aan de Ziekte van Kahler en amyloidose, ontzettend stabiel zijn. Maar over de hele lijn ben ik nog lang niet aanbeland op het punt waarvan ik vind dat ik mag gaan klagen.

Onlangs heb ik een nierbiopt laten nemen in het kader van het teveel uitplassen van dat eiwit. Dat was echt gaaf! Not. Ik heb de nefroloog uitgebreid laten vertellen waarom zij dacht dat dit moest gebeuren. En daarna heb ik wat controlevragen gesteld. En toen ze opperde dat ik twee dagen voor de ingreep moest stoppen met de bloedverdunners heb ik haar vriendelijk doch dringend gevraagd of het niet verstandig was om even met de specialist te gaan babbelen (de cardioloog) die die krengen voorgeschreven had, voordat ze ging roeren in de medicijnen die een ander had voorgeschreven. Ja, dat was eigenlijk wel een goed idee. Schiet mij maar in het nachtkastje, denk ik dan. Nou ben ik een patiënt met een ‘grote bek’, maar wat als ik een 75-jarige timide man was geweest? Dan was ik gewoon gestopt, want als de dokter het zegt is het altijd goed. Om vervolgens een trombose te krijgen in m’n harses en de rest van m’n leven m’n tongspier te trainen met het besturen van het karretje waar ik in terecht gekomen ben. Of zoiets. Afijn, de ingreep was er een uit het boekje en alles ging goed. Wat wel weer leuk is om te vermelden, is dat ik Bianca heb moeten vragen naar huis te gaan na het biopt, omdat we met z'n tweeen teveel lol hadden. En lachen deed pijn en ik wilde geen bloeding krijgen. Helaas, na drie dagen begon ik toch bloed te plassen. Gelukkig bleek dat een stolsel te zijn geweest wat ik uit plaste, maar dat soort flauwekul moet ik niet te vaak meemaken. Anyway, ik heb nu weer een extra pilletje gekregen, omdat uit het biopt bleek dat ik amyloidose in m’n nieren heb. Ja, duhh, dat had ik vooraf ook wel kunnen vertellen. Ze gaan nu kijken of de pillen die ik gekregen heb het eiwitverlies wat terug dringen. Als dat gebeurt is het goed, gebeurt dat niet dan ga ik over naar de 2e-lijns behandeling, zeg maar de volgende fase in de behandeling. Dat stel ik liever zo lang mogelijk uit, maar goed, dat heb ik dus niet in de hand.

Nou, en zo kabbelen we vrolijk verder. Ook in Coronatijd, waarbij ik mijn eerste Coronaprik binnen twee weken hoop te krijgen. Maar nogmaals, zolang ik nog steeds kan doen wat ik altijd deed, ben ik een gelukkig mens en hoor je mij niet klagen. Tot zover de tussenstand. Mocht er weer nieuws zijn, zoals het overgaan op de 2e-lijns behandeling, zal ik weer wat vaker van me laten horen. Tot die tijd: so far, so good.

Wordt vervolgd....

13 maart 2020

Recht zo die gaat

De zaken zijn stabiel voor het moment en dat is de reden dat ik niet zo veel of vaak iets post hier. Hopelijk blijft dat nog een flinke tijd zo. Mijn laatste bezoek aan de hematologe was positief. De bloedwaardes zijn goed en ik voel me ook goed. Wat minder was, was het feit dat ik de hematologe vertelde dat ik twee dagen voor ons bezoek, wat last had van druk op de borst. Tien minuten later lag ik op de HighCare van de SEH. Uiteindelijk bleek er niets aan de hand te zijn, maar bijkomend voordeel was wel dat de cardioloog van de SEH eindelijk zelf gezien heeft dat mijn hart regelmatig overslaat. Ik heb dus niet anderhalf jaar uit m'n nek gekletst.

Hoe dan ook, ik ben in staat om twee keer per week te sporten en daarbij ook iedere keer de gewichten te verhogen, net als de eisen die ik aan mezelf stel wat fysieke fitheid betreft. Ik besef me wel dat er een grens aan zit en dat ik die inmiddels aardig aan het benaderen ben.

Wat de bloedwaardes betreft, de Lichte Ketens waren net boven de maximum waarde met 28 mg/L en de M-Proteïne was weer gedaald naar 5 g/L. Het grappige is dat ik deze resultaten ontving terwijl ik onder de Space Shuttle stond op het vliegdekschip Intrepid in New York City. Ik was in die prachtige stad met Mitchell en zo lang ik in staat ben dit soort dingen te doen, gaat het goed. Washington/Miami stond op de planning om met Bianca te doen, maar Corona heeft even roet in het eten gegooid aangezien President Trump de grenzen gesloten heeft voor Europeanen. We stellen het gewoon uit.

En ziedaar de reden dat ik niet meer elke maand ga schrijven vanaf nu. Zodra de situatie verandert, zal ik het toetsenbord weer oppakken. Het heeft niet zo heel veel zin om elke maand meer van hetzelfde te schrijven.

Dus, dit Eyewitness Report zal vervolgd worden, maar ik hoop dat dat nog een flinke tijd duurt!

Wordt vervolgd….

2 februari 2020

Een goed begin is het halve werk.

Zo, met het vorige goede nieuws en de vakantie achter de rug, dacht ik een frisse start te kunnen gaan maken in 2020. En aldus geschiedde. Dat wil zeggen, de eerste volledige werkdag in 2020 was voor mij op maandag 13 januari. Lekker gewerkt en met een voldaan gevoel naar huis. En daar begon het. Koude rillingen, heel erg moe en ik werd met het uur zieker. En zo lag ik de volgende dag in het UMCU waar ik opgenomen werd met 40 graden koorts en het RS-virus onder de leden, gepaard gaande met een beginnende longontsteking. Mooi. Maar niet heus. Door de chemotherapie zijn mijn witte bloedlichaampjes in aantal wat minder en daardoor had ik onvoldoende afweer om dat RS-virus aan te vallen. Tsja, en dan lig je zomaar in het ziekenhuis in je eentje in een isolatiekamer. En de chemotherapie werd toch maar even stil gezet. Inmiddels heb ik die weer op mogen pakken. Ik begon mijn blauwwitte vrienden al te missen…

Ik heb gelukkig maar vijf dagen in het ziekenhuis gelegen en werd direct aan de antibiotica gelegd. Dat heeft er mede voor gezorgd dat ik na drie dagen weer koortsvrij was. De rest van de tijd moest ik daar blijven omdat de antibiotica kuur moest worden afgemaakt en er nog het één en ander op kweek stond. Hoe dan ook. Bianca en ik hebben ons verzetje in januari weer gehad. En alleen in een kamertje liggen is ook niet bevorderlijk voor de feestvreugde, dus ik was blij dat ik daarna kon aftakken naar huis. Maar, het herstel daarna ging goed en aangezien herstellen van een virus sneller gaat dan van een stamceltransplantatie, hoor je mij niet klagen.

Zeker niet nadat er weer eens bloed was geprikt. De resultaten waren goed. M-Proteïne was weliswaar gestegen van 5g/L naar 6 g/L, maar de hematoloog had de vorige keer al uitgelegd dat het verschil tussen 5 en 6 g/L nauwelijks was vast te stellen. Wat de Lichte Ketens betreft was er zeker goed nieuws: gedaald van 33 mg/L naar 24 mg/L en daarmee weer keurig binnen de brackets vallend van wat normaal is. Dus…

Al met al hoef ik over een maand pas weer terug. Er is door het korte ziekenhuis intermezzo wat geschoven met data, dus nu zit er weer een maand tussen, maar het gaat gewoon goed. Dat moet ik wel vol zien te houden voor minimaal een maand, aangezien er een reis naar New York gepland staat voor het einde van deze maand samen met Mitchell en die heb ik al een keer moeten annuleren…. Tot zover gaat ie dus lekker.

Wordt vervolgd….

15 december 2019

De wonderen zijn de wereld nog niet uit

We zijn twee maanden verder en afgelopen week hebben Bianca en ik een kopschud-momentje gehad. Maar er is nog veel meer gebeurd natuurlijk en niet alles heeft te maken met ziek zijn. Of misschien juist wel.

Nadat we half oktober het UMCU verlieten na best wel goed nieuws te hebben ontvangen omdat ik pas twee maanden later terug hoefde te komen, dachten we dat we inderdaad pas twee maanden later weer een hematoloog zouden zien. Fout! Twee dagen na ons bezoek liep ik een virusinfectie op en lag ik weer op de SEH omdat gecontroleerd moest worden of ik geen longontsteking had. Omdat het ziekenhuis niet voor mij alleen is opgericht, er wel eens spoedjes tussendoor komen en ik gewoon net als iedereen op m'n beurt moet wachten, kon ik vier-en een half uur later weer huiswaarts.... Met de mededeling dat ik een soort griepvirus had wat nog wel twee weken voor wat last kon zorgen. Belangrijkste conclusie: geen longontsteking. Fijn.

Inderdaad was ik half november van het virus af en kon ik weer enigszins normaal ademen. Als je door dit hele gedoe van het afgelopen jaar toch al kortademig bent, is een luchtweginfectie het laatste waar je op zit te wachten. Bovendien moest ik medio november een echo van mijn hart laten maken voor de cardioloog en een echo van de bovenbuik voor de oncoloog als controle voor de darmkanker die ik heb gehad. Een heel gedoe. De uitslag van de oncoloog was er snel: geen bijzonderheden, behalve dat ik in het bezit ben van een behoorlijke hoeveelheid galstenen. En bedankt. Zolang ik er geen last van heb, doen ze er niets aan. Dat scheelt dan weer.

Ondertussen ook nog de 50e verjaardag van Bianca gevierd en met z’n tweeën op vakantie geweest. Niet alles staat gelukkig meer in het teken van mijn ziekte. Direct na terugkomst van de vakantie moest ik eigenlijk alweer bloed prikken voor de hematoloog en kreeg ik de uitslag van de echo van het hart van de cardioloog. Dat de laatste zoveel tijd nodig had om een oordeel te vellen snap ik wel, want ik heb zelf ook even naar die echo gekeken en ik kon er weinig chocola van maken... Hoe dan ook, de conditie van mijn hart was goed en in vergelijking met de vorige keer zag het hart er nagenoeg hetzelfde uit op de echo (stilstand is in mijn geval vooruitgang), maar er was nog wel iets afwijkends met mijn hartslag. Ik heb mogelijk een ernstige geleidingsstoornis. Nou, dat voel ik af en toe ook wel. Dan word ik benauwd en krijg een brok in mijn keel. Verder onderzoek moet uitwijzen of het echt ernstig is.

Dan was daar het hoofdschud-moment van afgelopen woensdag. De hematoloog vroeg me hoe ik me voelde (goed en af en toe kortademig), keek naar de bloedresultaten (Lichte Ketens ietsje gezakt, dus stabiel en M-Proteine nog steeds 5 g/L dus ook stabiel) en vertelde ons dat hij de verwachting had dat ik hier over 2 a 3 jaar met een nog betere conditie zou zitten. Bianca en ik werden stil. Ik probeerde nog te vertellen dat ik dacht over twee jaar toch echt richting “uitgang" te zijn, maar hij beantwoorde dat met een duidelijk “Niet dus!" Het duurde even voordat we mekaar aankeken nadat we de spreekkamer verlaten hadden. Hebben we dit echt goed gehoord? Het heeft even de tijd nodig gehad om te landen maar het voelt alsof je er wat tijd bijgekregen hebt. En daar werden wij erg blij van. Ook al gaat het de volgende keer slechter, we zullen met dit resultaat in ieder geval op zeker een goeie Kerst en oud en nieuw hebben! In ieder geval een stuk beter dan afgelopen jaar. Over twee maanden heb ik de volgende afspraak.

Voor nu wens ik alle volgers in ieder geval een bijzonder mooie Kerst en een goeie jaarwisseling. Alle goeds voor 2020!

Wordt vervolgd....

21 oktober 2019

Geen bijzonderheden

Afgelopen week zijn we weer naar het UMC geweest in Utrecht. Ik had immers vorige week bloed geprikt en het is dan wel handig om een beetje interesse in de uitslag te tonen. Het bezoek bij de hematoloog was niet heel erg bijzonder. Tot onze verbazing was de M-Proteïne gedaald van 6 g/L naar 5 g/L. Dat is altijd goed, want het stond op 6 g/L zelfs voor de stamceltransplantatie en eigenlijk mag het niet aantoonbaar zijn in het bloed. De Vrije Lichte Ketens (VLK) waren weer iets gestegen naar 37 mg/L. De hematoloog noemde dat stabiel. Of het moest zo zijn dat ik me graag druk wilde gaan maken over 6 mg/L. Nee, laat maar. De hematoloog was dermate tevreden dat ze pas over twee maanden een nieuwe afspraak nodig vond. En zo verlieten we tevreden het UMC.

Verder heb ik afgelopen week mijn verjaardag gevierd. Bianca had er een ware surpriseparty van gemaakt en de een na de ander kwam afgelopen zaterdag de woonkamer binnen vallen. Ik heb een uitermate goed feestje gehad en eerlijk is eerlijk, ik heb bier en whiskey gedronken en dat had ik tien maanden geleden niet echt verwacht. Ik voel me goed, dus daar houden we ons aan vast. Volgende verslag komt dus over twee maanden!

Wordt vervolgd….

20 september 2019

Normaal is ook wel eens leuk

Eigenlijk valt er niet zo heel veel te vertellen, maar tegelijkertijd ook weer wel. Het leven begint steeds normalere vormen aan te nemen en dat is ook wel eens prettig om mee te maken. Eergisteren zijn we weer bij de hematoloog geweest. De bloedwaarden waren nagenoeg identiek aan de vorige keer. Zozeer zelfs dat ik eerst dacht dat ik naar de verkeerde uitslag zat te kijken. We hebben er bij de hematoloog weinig woorden aan vuil gemaakt: het geheel was stabiel. Mooi!

Een kleine maand geleden nam een van mijn beste vrienden mij mee naar onze favoriete voetbalclub de Graafschap. Ik heb een geweldige avond gehad! Een fantastische sfeer, goed gezelschap en nog gewonnen ook. Ik merkte wel dat ik conditioneel nog iets in te halen heb. Los van het feit dat ik de tribunetrap zonder problemen op kon (34 treden, want we moesten zo nodig helemaal bovenin zitten), ging er bij de 1-0 iets niet helemaal zoals verwacht. Halverwege mijn juichkreet, viel ik stil. Wat bleek, geen lucht meer in mijn longen. Tsja, dan houdt het kabaal maken vanzelf op :-). Ik moest er stiekem wel om lachen.

In de eerste week van september zijn Bianca en ik op vakantie geweest in Port Zelande. Alhoewel ik eigenlijk zelf meer van de all-inclusive met 5 sterren, wit strand, blauwe lucht en airco ben, zit dat er nu even niet in. We hebben een topweek gehad! Veel gelachen, lekker gegeten en genoten van de omgeving. Zeeland is een prachtige provincie (technisch gezien ligt Port Zelande overigens in Zuid-Holland) en zwaar ondergewaardeerd. Ik zeg altijd: het is net de Achterhoek, maar dan met veel water. Persoonlijk hoogtepuntje voor ons: voordat de behandeling van mij begon, zijn Bianca en ik in het ‘Oude Strandhuis’ geweest in Zoutelande en hebben toen gezegd dat we er terug zouden komen als het ergste van de behandeling achter de rug was. En dat hebben we dus gedaan!

Afgelopen maandag was één van de mijlpalen die ik helemaal aan het begin van de behandeling voor mezelf had gepland, aan de beurt. Ik ben weer gaan werken. Weliswaar 2 x 4 uur in de week, maar ik kon het uniform weer aan, tussen mijn collega’s rondlopen en kabaal maken op de gang. Dat voelde echt goed.

Is er dan echt niks te klagen? Jawel hoor. Ik slaap enorm slecht. Al 5 weken. Niet meer dan 1 a 1,5 uur per nacht. En ik kan vertellen dat je daar erg moe van wordt. De oorzaak ligt bij de medicatie. Die veroorzaakt een droge huid die gaat prikken. Daardoor kan ik niet in slaap vallen. Zelfs slaapmedicatie helpt niet en dat is redelijk sip. Hopelijk breek ik daar doorheen, want een goede nachtrust is heel erg welkom zo langzamerhand. Maar los hiervan voel ik me erg goed, wordt steeds fitter en geniet daar elke dag van!

Wordt vervolgd….

23 augustus 2019

Stabiliteit alom

Zo, net weer een controle van de bloedwaardes achter de rug en dat zag er goed uit. Hematoloog tevreden, wij tevreden. De Vrije Lichte Ketens lagen weliswaar ietsje boven de maximumgrens, maar de zogenaamde ratio lag binnen de norm. Hoe dan ook, weer een spannend momentje gehad dat met een sisser afliep.

Het begin van de maand was bijzonder. Bianca en ik gingen op een vrijdagmiddag naar goeie vrienden van ons in Soest. Terwijl we net Amersfoort binnen denderen, word ik gebeld door de hematoloog. Ze hadden me de week ervoor geprikt om te kijken of ik mogelijk een longembolie had, omdat ik nogal kortademig was. De uitslag was wat hoog en of ik maar even mezelf wilde melden bij de Spoed Eisende Hulp van het UMC in Utrecht. Pffff…… Ik heb Bianca afgezet bij onze vrienden en reed zelf door naar het UMC. Daar aangekomen, werd ik al verwacht en mocht gelijk door naar een kamer waar ik een eersteklas ondervraging kreeg door een SEH-verpleegkundige waar ik allemaal last van had. Vervolgens werd ik aan het infuus gehangen en door de CT-scan gejast. De uitslag was dat er niets te zien was en ik kon met een gerust hart vertrekken. Mooi. Mocht ik overigens met bovenstaande de illusie hebben gewekt dat ik binnen een half uur klaar was, dan moet ik jullie teleurstellen. Eén en ander duurde vier- en een half uur…..

Verder heb ik gemerkt dat er enige vooruitgang zit in mijn spierherstel. Ik kan inmiddels 12 keer opdrukken, 22 sit-ups doen en vind mezelf met enige regelmaat, dan ook een hele meneer. Dat gevoel verdwijnt vervolgens als sneeuw voor de zon wanneer ik op de hometrainer klauter. Zonder problemen trap ik 20 minuten in de rondte en heb nergens last van. Totdat ik dezelfde avond in de ambulancestand op de bank hang en op wil staan. Dan heb ik zelfs spierpijn op plekken waarvan ik niet eens wist dat daar spieren zitten. En alhoewel de spierkracht groeit, als ik op zulke momenten een klein stukje loop, dan loop ik automatisch vaak meteen te hijgen. Alsof Salinero nog één keer uit de wei gehaald moet worden voor een olympische proef…..

Het enige wat me nog een beetje zorgen baart is het constant overslaan van m’n hart. Dat overslaan geeft een heel vervelend gevoel in je borst. Het doet geen pijn en ik ben echt goed onderzocht zonder dat men wat kan vinden. Verder gaat het prima met me. Ik lach elke dag, soms om mezelf en merk dat humor me een heel eind geholpen heeft tot nu toe. Ik heb fijne vrienden om me heen en zelfs weer contacten van 40 (!) jaar geleden! Kortom, ik geef mezelf in de huidige situatie een 8 (en ik heb vroeger proefwerken terug gekregen met een lager cijfer waar ik ook tevreden mee was).

Wordt vervolgd….

24 juli 2019

Goed nieuws van het front

Zo, vandaag mijn tweede uitslag gehad wat mijn bloedwaardes aangaan. Zoals te doen gebruikelijk wist ik de uitslagen al, maar ik wil dan toch eerst van de arts horen of ze weergeven wat ik denk dat ze weergeven. En aangezien ik nogal een pietje precies ben, wat zich dan weer uit in de vorm van een niet aflatend perfectionisme, is het niet verbazingwekkend dat ik het weer eens goed fout had. De reden is duidelijk: ik maak dit voor de eerste keer mee en de hematoloog voor de tig-duizendste keer en als ik zelf m’n geld op één van tweeën moest zetten, was dat in ieder geval niet op mezelf…..

Afijn, wat was er aan de hand? In mijn bloed zat nog steeds 6 g/L aan M-Proteïne. In principe is dat bij een volkomen gezond mens niet meetbaar. In plaats van te denken “mooi, het is niet gestegen” (zoals de hematoloog denkt), denkt de perfectionist in mij “mmm……het is niet gezakt…..”. Wat de Vrije Lichte Ketens Lambda aangaat iets soortgelijks. Ze waren de vorige keer 9,5 mg/L en nu waren 24,6 mg/L. Dat is nog binnen de marge, maar wel net aan. De hematoloog denkt “mooi, die ketens fluctueren sowieso een beetje en ze zijn immers aan het herstellen”. Ik, amateur-hematoloog, denk “tering! Ze zijn 2,5 x zo hoog als de vorige keer!”

Afijn, zie hier hoe koude cijfers warm gemaakt worden door de jarenlange ervaring van de hematoloog. Weer wat geleerd en ik schaam me er niet voor. Het gaat namelijk om mezelf en dan zit ik er bovenop. Hoe dan ook, het bloed gedeelte gaat goed. Datzelfde geldt ook voor mijn hart. Volgens de cardioloog was de cardiale conditie flink toegenomen. Maar omdat ik nog kortademig ben met momenten, ga ik dan graag met hem in discussie…. Uiteraard verlies ik dat.

Verder ben ik begonnen met Oncologische Revalidatie. Ik noem dat gekscherend Sporten voor Kankerlijers, maar dat komt omdat ik met momenten graag zo lomp mogelijk uit de hoek wil komen. Gemiddeld genomen heb ik best een grote mond en na een uurtje Oncologische Revalidatie, ben ik al aardig stil aan het worden. Zo begon ik een oefening met een gewicht van twee kilo en een schamper glimlachje om mijn mond. Na de eerste herhaling werd dat gewicht vervangen door eentje van één kilo en was de glimlach verdwenen. Afijn, het verhaal van het opdrukken heb ik de vorige keer verteld: jawel, de teller staat inmiddels op…..1! Ziedaar de vooruitgang. Het schijnt effe te duren voordat mijn lijf klaar is met herstellen. De fysiotherapeut zei het treffend: je zuurstoftransportsysteem is bezig zichzelf opnieuw uit te vinden en daardoor zitten er nu afvalstoffen op plekken waar ze niet thuis horen. Juist. Dat levert vooral pijn op. Vervelende pijn die 24 uur aanhoudt maar niet ondraaglijk is. Alleen ’s avonds voor het slapen gaan neem ik een handvol pijnstillers in en reken maar dat vanaf vlak voor het slapen gaan tot net na het wakker worden, ik de meest gelukzalige uren op een dag doormaak :-).

Voorlopig gaat het dus goed. Houden zo! Op naar de volgende maand en ondertussen verder gaan met het fysieke herstel. En vooral: blijven lachen!

Wordt vervolgd….

26 juni 2019

Bijna een maand thuis en de eerste bloeduitslagen

Zo, de eerste maand thuis zit er bijna op. Wat een toestanden hebben we alweer meegemaakt. De eerste week thuis was een hel. Ik had totaal geen kracht in mijn lijf, was elke dag misselijk, alles wat ik at of dronk kwam er direct uit en de kilo’s vlogen eraf. In totaal ben ik meer dan tien kilo kwijtgeraakt. Na zes dagen kwakkelen, vond de arts in het UMC het genoeg. Het werd tijd dat ik toch maar eens langs kwam. Bianca heeft me gebracht en zodra we binnen waren, in een rolstoel gezet. Voor diegene die zich mijn ontboezeming van 8 maart 2019 in dit blog nog voor de geest kunnen halen: ik was nu degene die letterlijk in een karretje hing. Ik was er niet meer helemaal bij en één van de weinige dingen die ik me nog kan herinneren, was dat Bianca tegen me riep: “Blijf wakker! Blijf erbij!” Uiteindelijk bleek dat de bloedwaardes van mij zich aan het herstellen waren in een tempo wat de arts niet veel vaker had gezien. Dat was goed nieuws dus! En er viel een loden last van mijn schouders. Men wilde mij in het UMC houden en me sondevoeding geven, maar ik heb weten te onderhandelen: omdat mijn bloedwaardes goed waren, mocht ik naar huis en kreeg krachtvoer thuis gestuurd. En dat heeft geholpen. Inmiddels ben ik weer wat aangesterkt en kan weer lachen en flauwekul uithalen. Vorige week zaterdag kon ik even niet lachen. Ik had al sinds de donderdag ervoor een hartslag die ruim boven de honderd lag. Nadat ik met het UMC had gebeld, werd ik onmiddellijk gesommeerd om me te melden op de SEH aldaar. Na een uur rijden, werd ik na aankomst direct opgenomen op een traumaruimte, aangesloten op allerlei apparatuur, werd een infuus geprikt en werden er plannen gemaakt voor een foto-shoot op de röntgenafdeling en later zelfs een CT-scan. Eindconclusie van een lange dag: naar alle waarschijnlijkheid heb ik vanaf die bewuste donderdag lopen hyperventileren. Oorzaak: een telefoongesprek met de bedrijfsarts die wat lompe en onhandige opmerkingen maakte, die ik hier niet ga herhalen. Maar die opmerkingen hebben ertoe geleid dat ik mezelf druk ben gaan maken en onbewust ben gaan hyperventileren. Gelukkig was dat ‘alles’. Een toch al slap lichaam werd door een bullebak mentaal nog slapper gemaakt. Een dokter notabene.

Vandaag zijn we naar het UMC geweest. Het is vandaag exact een jaar geleden dat dit verhaal begon met een acute blindedarmontsteking. Ik had vorige week bloed laten prikken en er was gebleken dat het M-Proteïne nog steeds 6 g/L was. Daar werd ik niet vrolijk van. De hematoloog was wat genuanceerder vandaag en werd niet bepaald zenuwachtig hiervan. Sterker nog, ze wil gewoon de zogenaamde onderhoudsbehandeling inzetten. Dus dat doen we dan maar. De onderhoudsbehandeling bestaat uit 1 pil Lenalidomide per dag gedurende 21 dagen. Dan 7 dagen geen pillen en daarna herhaalt zich dit, net zo lang totdat de ziekte de kop weer opsteekt. Dit kan na drie weken zijn, maar ook na drie jaar. Daar valt niets over te zeggen. In de week dat ik geen pillen hoef te slikken, heb ik een afspraak met de hematoloog en dan wordt het M-Proteïne weer geprikt. En zo hebben we elke maand dus een spannend momentje.

Op dit moment is het zo dat ik niet kan zeggen dat ik me vandaag beter voel dan gisteren, maar ik kan wel zeggen dat ik me deze week beter voel dan vorige week. Het opbouwen van kracht gaat heel erg langzaam en daar ben ik het niet mee eens. Eergisteren wilde ik weten hoe vaak ik mezelf kon opdrukken. Een maand of zeven geleden, was dertig keer geen enkel probleem. Bianca was al naar bed en ik ging gestrekt in de voorligsteun liggen, even de ellebogen op slot om de juiste houding goed aan te nemen en vervolgens liet ik me langzaam inzakken voor de eerste push-up. Althans…..dat was de bedoeling. Dat ‘inzakken’ ging ongeveer met de snelheid van het geluid en ik klapte met m’n gezicht goed hard op het laminaat. Fijn, maar niet heus. Totaal geen kracht meer in mijn bovenarmen. Ik ben niet eens tot het uitdrukken van push-up 1 gekomen! Ik heb geprobeerd om overeind te komen door alleen mijn bovenlichaam op te drukken: kansloos. Tenslotte heb ik me maar op mijn rug gerold en ben ik zo overeind gekomen. Een illusie armer voorlopig, maar een idee wijzer. Ik moet naar de sportschool, want ik heb nog een lange weg te gaan. Maar ik zal ‘m afleggen! Ook hier geldt: tandjes op elkaar.

Wordt vervolgd….