Fase 2

1 juni 2019

Weer thuis!

Gisteren ben ik weer thuis gekomen na een ziekenhuisopname van bijna 3 weken. Ik weet dat ik in mijn vorige blogs af en toe aardig bijdehand uit de hoek ben gekomen, maar aan de afgelopen drie weken was niets bijdehand. Voor mij zijn ze loodzwaar geweest en wat in de folder werd beloofd klopt: ik ben er nog lang niet.

Het geheel begon met de opname op 13 mei. Zo’n dag waarin administratieve rompslomp rondom een opname de dag beheerst. Twee keer bloedprikken, een fotosessie van mijn borst bij radiologie en een hele hoop vragenlijstjes invullen. Daarna was het simpel: ziekenhuisbed in en je gedragen als patiënt.

De twee daaropvolgende dagen kreeg ik de superchemo Melfalan toegediend. Dat spul is zo giftig dat je er meteen een gigantische hoeveelheid vocht bij krijgt om het maar zo snel mogelijk weer uit te plassen. Bovendien moest ik de slijmvliezen van mijn mond koelen door veel crushed ijs te eten. De dag na de twee Melfalan dagen kreeg ik mijn stamcellen terug op 16 mei 2019. Dat was een fluitje van een cent.

En toen begon de ellende…. Ik ga er niet teveel op in, maar het was een periode van ongeveer tien dagen waarin ik 24/7 zwaar misselijk ben geweest, heb over gegeven en diarree heb gehad. De slijm-vliezen van mijn slokdarm tot mijn ‘venturi’ waren helemaal kapot. Ik ben 6 kilo kwijtgeraakt, heb geijld en koorts gehad. Allemaal vanwege twee redenen: de Melfalan en het ontbreken van weerstand. Op dag 8 na de stamceltransplantatie waren de witte bloedlichaampjes niet meer te meten (minder dan 0,1).

Maar ineens was daar 25 mei 2019, dag 9 na de stamceltransplantatie. Ik werd wakker en voelde me iets beter. Huh? Verbazing. Tegen het middaguur was de misselijkheid terug, maar had ik wel een halve dag mezelf beter gevoeld! Die was in ieder geval binnen. De zondag verliep hetzelfde, alleen toen kwam de misselijkheid pas rond 1500u. Maandag weer bloedprikken en de arts kwam met goed nieuws! Er waren weer witte bloedlichaampjes gemeten. Niet veel (0,2), maar ze waren er! En ik voelde me ook steeds beter worden. Het enige wat dat negatief beïnvloedde, was een enorme rugpijn die opspeelde. De neuroloog kwam erbij en constateerde na een MRI-scan, dat er sprake was van slijtage in een tussenwervel. Volkomen losstaand van mijn ziekte. Lekkere timing, alhoewel ik het zelf wijt aan het ziekenhuisbed.

Afgelopen woensdag werd voor de eerste keer gesproken over ontslag. Dat klinkt echt als muziek in je oren op zo’n moment! En toen kwam de cardioloog langszij. Het bleek dat ik medicijnen kreeg die van invloed waren op het zogenaamde QT-interval van mijn hart en zodoende konden leiden tot ritme-stoornissen. Nou, dat had ik in februari al aangegeven dat ik het gevoel had dat er sprake was van ritme-stoornissen. Moest die Pipo daar nu mee komen? Donderdagavond om 2200u werd en een hartfilmpje gemaakt en vrijdagochtend ook. Resultaat: geen verschil, het QT-interval bleef te lang. Wellicht moest ik een dag langer blijven. Gelukkig kwam gistermiddag om 1500u het verlossende woord: ik mocht naar huis! Wat een opluchting. En wat een genot om je eigen wijk weer in te rijden. Te zien dat buren je huis hebben versierd. Weer op je eigen bank zitten. Grandioos!

Al die kaartjes die ik gekregen heb. Al die Whatsappjes die binnen stroomden. Wat een lieve mensen hebben wij toch om ons heen! Er is er eentje die ik speciaal wil noemen: mijn lieve Bianca! Elke (!) dag reed ze van huis naar Utrecht en terug om mij te zien. En daar zaten bezoekjes van een kwartier bij, omdat ik te beroerd was om iets te zeggen. Dankjewel tijger!

Ik ben er nog lang niet. Ik ben zo slap als een vaatdoek en heb totaal geen spierkracht. 10 Meter lopen betekent een kwartier uitrusten. Er staat mij een hoop te doen om weer op krachten te komen, maar ik ga met plezier die strijd aan.

Wordt vervolgd….

10 mei 2019

Datum stamceltransplantatie aangepast

Bij een gepland laatste bezoek vandaag aan het UMC, voordat volgende week de show begint, werd duidelijk dat de stamceltransplantatie niet op vrijdag 17 mei plaats vindt, maar op donderdag 16 mei. Zo, nu is (bijna) iedereen weer op de hoogte!

Wordt vervolgd....

5 mei 2019

Aangepaste agenda….

De afgelopen week was er een van behoorlijk wat hectiek. Twee geplande afspraken en een wat mindere mededeling. In mijn eigen taal: ik heb nog een week om te flight-simmen.

Mooi op tijd waren we op 29 april in het UMC voor de afname van de stamcellen. Sterker nog, alle loketten zaten nog potdicht, maar ik werd keurig om 0815u ontvangen en mee genomen naar de kamer waar het spektakel zou gaan plaats vinden. Ik werd op een bed geparkeerd en alles werd in gereedheid gebracht voor het aanbrengen van de twee infusen. Dat met die infusen wilde niet echt lukken. Na drie keer misprikken, werd besloten om het infuus maar aan te prikken onder geleide van een echo. Dat was zo gepiept. Ondertussen was het wel gelukt om een buisje bloed af te nemen. Na ruim een uur lag ondergetekende aan het infuus, was de uitslag van het bloed bekend en kon de vraag beantwoord worden of ik überhaupt wel voldoende stamcellen in mijn bloed had. Ik moest, op basis van mijn lichaamsgewicht en –volume, minimaal vier miljoen stamcellen in mijn bloed hebben. Ik had er tien miljoen……. Dat verklaarde de botpijn. Tijd voor het aanleggen van het tweede infuus. In mijn linkerarm kreeg ik een zogenaamde starre naald. Dan kun je je arm dus niet knikken. Ja…, dat kan wel, maar dat doet dan wel heel erg veel pijn…. Dankzij de verpleegkundigen van de bloedbank, die in het bezit waren van een flinke dosis humor, verliep de afname voorspoedig en vlekkeloos. Na drie- en een half uur werd ik weer afgekoppeld. Er was voldoende materiaal afgenomen voor een stamcel transplantatie. Doodmoe maar voldaan op naar huis.

Donderdag 2 mei kreeg ik een tussenstand van eerder afgenomen bloed en toen schrok ik. Alhoewel de Vrije Lichte Ketens Lambda keurig binnen de marges lagen, was de hoeveelheid M-Proteïne verdubbeld van 3 naar 6 g/L. Binnen twee weken na het stoppen van de Velcade-kuren en een week na de Cyclofosfamide-kuur. Dat is wel heel snel. Toch maar even gebeld met het UMC. Vrijdag werd ik terug gebeld. Ook de hematoloog vond dit wel bijzonder, dat de ziekte zo snel na het stoppen van de kuur, opnieuw terug kwam en het M-Proteïne deed stijgen. Het gevolg: de stamcel transplantatie, die aanvankelijk gepland stond voor 27 mei, is vervroegd naar 17 mei. Opname in het UMC staat gepland voor maandag over een week, 13 mei. Dat voelt dan wel goed, dat er zo snel wordt gereageerd door het UMC. Kennelijk is dat ook nodig, maar leuk is het natuurlijk niet.

Afgelopen vrijdag moest ik ook nog even een colonscopie ondergaan. Die paste in het rijtje thuis met controles van de dikke darm naar aanleiding van de eerder verwijderde tumor in de blindedarm. Onder het genot van een roesje heb ik de oren van de kop gekletst van de arts en de verpleegkundigen. Later, toen dat spektakel voorbij was en ik enigszins bij mijn positieven was, heb ik me afgevraagd of ik niet volslagen wartaal heb uitgekraamd. Hoe dan ook, de uitslag was goed en er werden geen rare dingen gezien. Mooi.

Gisteren hebben we samen met vrienden dan de pruikenparty gehad. Ne een fantastische door hen verzorgde lunch was dit eigenlijk een moetje nu ik een kale kop heb en we hebben krom gelegen van het lachen. Ik ben gek op dit soort onzin!

En dat betekent nu eigenlijk dat het volgende stukje wat ik ga dichten, na de stamceltransplantatie gaat zijn, aangezien in de tussentijd niets speciaals meer gepland staat. Dus:

Wordt vervolgd….

27 april 2019

Nog één maand te gaan

Ik en mijn grote mond….. Waar ik in mijn vorige verslag met gepaste trots vertelde geen last van bijwerkingen te hebben van de cyclofosfamide-kuur, heb ik de deksel inmiddels flink op m’n neus gehad. Wat misselijkheid betrof bleef het gelukkig bij een wat weeïg gevoel in mijn maag, maar ik ben er flink moe van geworden, heb hoofdpijn gekregen en ook de botpijn heeft toegeslagen. Achteraf bleek dat ik de zwaarte van deze kuur aardig heb onderschat. Mijn haar is inmiddels ook verdwenen.

Nadat de bijwerkingen van deze kuur naar de achtergrond gingen en langzaam verdwenen, mocht ik beginnen met het toedienen van Neupogen, wat gebruikt wordt als groeimiddel voor stamcellen. Maandag is het immers zover, dan staat de oogst van mijn stamcellen op het programma. Het is de bedoeling dat ik mezelf twee maal per dag Neupogen toedien in de vorm van een injectie. Dat stelt dus helemaal niks voor en bovendien heb ik de techniek goed kunnen afkijken tijdens al die Velcade injecties die ik heb gehad. Het is een vrij pijnloos gebeuren, alhoewel ik vooraf mezelf ook heb afgevraagd hoe het is om jezelf te prikken.

Neupogen mobiliseert dus je stamcellen. Stamcellen zitten voor het grootste gedeelte in je beenmerg en maar heel beperkt in je bloed. Je kunt stamcellen oogsten door ze uit het beenmerg te halen maar dan heb je wel een aantal beenmergpuncties nodig en ik kan uit ervaring vertellen dat je daar niet bepaald vrolijk van wordt. Een andere manier is om ze uit de bloedbaan te halen, maar aangezien er maar een beperkte hoeveelheid in je bloed zit, moet je dus eerst zorgen dat dat aantal sterk vergroot wordt om te voorkomen dat je dagen aan het dialyse apparaat ligt. De Neupogen injecties zorgen ervoor dat de aanmaak van stamcellen in het beenmerg een boost krijgt. Zo erg zelfs dat ze door het beenmerg in de bloedbaan gedrukt worden en het daarmee dus makkelijker maken om ze uit de bloedbaan te halen. Het oogsten van stamcellen heet stamcelaferese en dat spektakel gaan we maandag en, als er wat meer tijd nodig is om er genoeg te oogsten, ook nog op dinsdag, meemaken.

Neupogen heeft een hele waslijst aan bijwerkingen. Voorlopig heb ik last van twee dingen: ik hou weer eens vocht vast en ik heb enorm veel last van botpijn. Dat komt, zeggen de geleerden, omdat de grote hoeveelheid stamcellen die aangemaakt worden, tegen het botvlies aan drukken voordat ze in de bloedbaan worden opgenomen. De botpijn beperkt zich voorlopig tot mijn onderrug en heupen en heeft nog het meest weg van het gevoel wat je hebt als je stevig door je rug gegaan bent. Elke beweging die ik maak, begeleid ik dan ook onbedoeld met allerlei gekreun en gezucht.

Vandaag over een maand is het zo ver. Op 27 mei staat de stamceltransplantatie gepland en vanaf nu ben ik dan ook eigenlijk aan het aftellen. Tot die tijd word ik nog lastig gevallen met allerlei onderzoeken in het kader van de tumor in mijn blinde darm die op die manier onder controle blijft. Eerst maandag maar eens gaan meemaken.

Wordt vervolgd….

19 april 2019

Tandarts, cyclofosfamidekuur en mondhygiënist

Fase 2 is van start gegaan en meteen met een paar klappers. Dat wil zeggen, op papier. De praktijk was namelijk heel anders.

Het geheel begon met een bezoek aan de tandarts in Schaarsbergen. Ik ben niet zo van de tandartsbezoekjes en ik weet dat ik daarin niet alleen sta. Maar temeer omdat ik ervan overtuigd ben dat ik een gat heb ter grote van een voetbal maat 5 (ik weet het, ik overdrijf) en nog aan de bloedverdunners zit. Ik heb weinig trek om de hele dag een mondvol bloed weg te slikken. Afijn, met frisse tegenzin vertrek ik op de eerste dag van deze tweede fase naar de tandarts. Na een fotoshoot van mijn gebit mag ik direct doorlopen. Ik leg hem het verhaal uit van de stamcel transplantatie en hij snapt het probleem: tijdgebrek. Er is niet zo heel veel tijd om in zes weken een gebit, waarvan hij op dat moment de status nog niet kent, up and running te krijgen, zodat het geen problemen gaat opleveren voor de transplantatie. Of ik maar even wil gaan liggen. Ik leg hem uitgebreid uit waar dat gat moet zitten, maar hij is niet echt onder de indruk van mijn verhaal. Sterker nog, volgens hem en de foto’s, heb ik helemaal geen gat. Hij tikt één keer met het ijzer tegen een tand en nadat ik via de TL-balken weer in de stoel lig, zegt hij dat er een stukje tandbeen bloot ligt. Hij gaat mij door sturen naar de mondhygiënist. Fijn. Doe mij maar een gat.

Met deze afspraak voor de week erop (gisteren), vertrekken Bianca en ik gisteren naar het UMC. De Cyclofosfamidekuur staat op het programma en ons is beloofd dat dit niet echt een prettige kuur is. De bijwerkingen hoeven niet op te treden, maar in de meeste gevallen gebeurt dit wel. En het vooruitzicht om de komende dagen, met de linkerhand voor de mond en de rechterhand voor mijn venturi, door het huis op jacht naar een toilet te rennen, spreekt niet echt aan. Maar wat moet dat moet. Bovendien ga ik van deze kuur kaal worden. Dat boeit me dan niet echt. Of echt niet. Om 0845u wordt ik aangesloten en gaat het feest beginnen. Ik heb zelden een saaiere dag mee gemaakt. Bianca heeft het nog een tijdje volgehouden om op de kamer te blijven maar na enkele aansporingen van mij, is ze toch aan de wandel gegaan. Broodje eten, boekje kopen, sigaretje roken, van het zonnetje genieten. Heel verstandig. Uiteindelijk hadden we een mazzeltje. Anderhalf uur eerder dan gepland zat alle vloeistof erin. Met een voordeel en een nadeel. Het nadeel was dat er weer Dexamethason bij zat. Daar krijg ik een dikke kop van omdat ik vocht vast hou daardoor. Het voordeel is dat ik de dag van de kuur en de dag erna minimaal 2 liter water moet drinken. En voor iemand met een vochtbeperking is dat een klein feestje :-). Uiteindelijk naar huis vertrokken en maar wachten totdat ik misselijk begon te worden. Niet dus. Anders dan een dikke kop, heb ik geen enkele bijwerking gehad. Allemaal loze beloftes in dat UMC :-)

Vanochtend naar de mondhygiënist in Arnhem. Daar keek ik ook tegenop. Het geheel begon al goed. Half Duitsland heeft kennelijk besloten om de Paasdagen in Nederland door te brengen met als gevolg dat de A12 dicht stond. Mijn planning kon in de prullenbak en ik heb maar gebeld dat ik wat later zou komen. Al met al viel dat mee. Om twee minuten over tien stond ik binnen en mocht meteen een uitgebreide vragenlijst invullen. Halverwege werd ik al opgehaald. Ik heb mijn verhaal gedaan en wat uitleg gegeven links en rechts. De behandeling duurde drie kwartier en was vrij pijnloos. In tegenstelling tot mijn vorige mondhygiënist in Apeldoorn, kwamen er hier weinig elektrisch aangedreven apparaten aan bod. Ik kreeg zelfs een compliment over de status van mijn gebit. En met dat blootliggend tandbeen zou het ook wel goed komen. En zo stond ik om elf uur weer buiten en zat ik voor ik het wist weer in de auto. Om me na vijf minuten te realiseren dat het wellicht, als je aan de plasmedicatie zit, handig is om voordat je gaat rijden eerst een toilet op te zoeken. Hetgeen bevestigd werd toen ik wederom de A12 op reed. Want het leek alsof half Nederland, als een soort van vergeldingsactie, besloten had om in Duitsland de Paasdagen door te brengen. En dan is 27 kilometer een gruwelijk eind, kan ik vertellen.

En zo blijken drie afspraken waar ik tegen op zag, achteraf allemaal mee te vallen en heb ik van een week die achteraf behoorlijk meeviel, toch nog een lang verhaal weten te maken.

Wordt vervolgd….