Fase 1

11 april 2019

Het einde van fase 1

Zo, dat hebben we gehad! De inductiekuren zitten er op en ik moet zeggen dat de tijd voorbij is gevlogen. Ik denk dat ik niet mag klagen over hoe ik me nu voel. Ik ben geen dag misselijk geweest, maar de dokter heeft beloofd dat daar verandering in gaat komen. Of niet. Dat is zo ongeveer wat bij elk medicijn verteld wordt. Je kunt last krijgen van bijwerkingen, maar het hoeft niet.

De afgelopen twee weken waren niet echt spannend. Ik heb nog een bloedonderzoek gehad en daaruit bleek dat mijn nierfunctie nog ongestoord is, de M-Proteïne gedaald was van 4 naar 3 g/L en de Vrije Lichte Ketens Lambda voor het eerst tussen de grenswaardes zat en gedaald was van 41 naar 23 mg/L. Dokter tevreden, Bianca tevreden, ik tevreden. Met goeie moed duik ik fase 2 in. Nu moet ik echt aan de bak. Ik heb eerst een weekje ‘rust’, maar 18 april mag ik een dag aan het infuus hangen. Ik krijg dan Cyclofosfamide, een vorm van chemotherapie die nog verder de kwaadaardige cellen moet afbreken. Het nadeel van dit goedje is dat het ook de goeie cellen aanpakt en je afweer nog verder zakt, waardoor de kans op allerlei infecties alleen maar groter wordt. Verder is het agressief spul waarbij je veel moet drinken om te voorkomen dat je blaaswand geïrriteerd raakt. En wat mocht ik ook alweer niet? Juist. De lijst met bijwerkingen is eindeloos, maar ik ga ervan uit dat ik niet overal op ‘geabonneerd’ zal zijn… Wat wel nagenoeg zeker is, is dat mijn haar gaat uitvallen. Ik heb besloten daar niet op te gaan wachten en ga 23 april naar de kapper om mijn kop kaal te laten scheren. Ik zou dat zelf kunnen doen, maar het is ook iets symbolisch. Elke ochtend wakker worden en kijken of er haar op je kussen ligt, bang zijn dat in gezelschap er spontaan haar door de lucht begint te dwarrelen, nee, ik hou de regie in eigen hand.

En zo heb ik nog een weekje relatieve rust, voordat fase 2 echt op gang gaat komen. Alhoewel… Morgen eerst naar de tandarts om mijn gebit te laten saneren. Dat maakt ook onderdeel uit van de behandeling. Want als er verborgen ontstekingen in mijn gebit zitten, kan dat tot een hoop ellende leiden bij de stamcel transplantatie. Voorlopig zit fase 1 er (bijna) op. Mijn hart heeft het tot zover volgehouden en mijn nieren ook. Voorwaarts!

Wordt vervolgd….

27 maart 2019

Hectische dag met goed nieuws in drievoud

Om kwart over acht zaten we alweer in de auto onderweg naar Utrecht. Dat wil zeggen, we hebben vooral veel stil gestaan. Om de een of andere reden waren er meer mensen die een stukje wilde rijden en normaal vind ik dat niet zo erg, MAAR NIET ALS IK OP DE WEG ZIT! Zo, dat ben ik kwijt. Uiteraard waren we ruim op tijd in het UMC om eerst een bakkie te doen voordat de afspraak met de hematoloog plaats vond. En die had goed nieuws te melden, aangezien er geen enkel beletsel was om de stamcel transplantatie te laten doorgaan. De cardioloog had groen licht gegeven en mijn bloedwaardes vertoonden geen rare dingen. En dat is een opluchting, kan ik vertellen. Ergens zoemt er toch iets in je achterhoofd van ‘wat als…’. Vervolgens vroeg ze aan mij of ik nog voldoende medicijnen had en nadat ze voor mij een recept had uitgeprint, vroeg ze of ik nog meer medicijnen nodig had. Met starre verbazing hoor ik dit soort vragen aan. Even heb ik overwogen om een gezinsverpakking Viagra te bestellen, maar ik heb wederom mijn kaken maar weer op elkaar gehouden, braaf als ik kan zijn… Wat ik wel mee kreeg was een recept met elf spuiten om mezelf te gaan prikken. Daar word ik dan weer wat minder vrolijk van.

Aansluitend aan het gesprek met de hematoloog hadden we een afspraak met de stamcel transplantatie verpleegkundige. Die gaf ons een voorlichting van vijf kwartier waarin alle aspecten van voorbereiding tot transplantatie aan bod kwamen. En jawel, ik mocht droog vooroefenen met prikken. Hoe leuk is dat…. In het kader van de rotzooi informatie dichtheid kreeg ik een klapper mee met een heleboel informatie en de raad om deze goed door te lezen. Uiteraard ga ik dat doen, alhoewel ik inmiddels al een heleboel heb gelezen, maar beter twee keer dan helemaal niet. Hoe dan ook, we waren na deze twee gesprekken allebei redelijk afgedraaid. Tijd om aan taakverdeling te gaan doen. Bianca ging de medicijnen ophalen en ik ging een ECG laten maken en bloed laten prikken. Andersom had ook gekund, maar dat helpt mijn genezingsproces niet echt vooruit, zeg maar…

Nadat ik klaar was, was Bianca net aan de beurt om de medicijnen op te halen. Op dat moment krijg ik een appje dat een van mijn collega’s vader is geworden. Weer goed nieuws. Dan kan het buiten nog zo somber zijn, stiekem word je dan toch een beetje vrolijk. Met een koelbox vol met spuiten en een doos pillen onder de arm, hebben we heerlijk geluncht bij Paresto in het Centraal Militair Hospitaal. Daarna tijd om naar huis te gaan, want het was immers al kwart voor twee. En aangezien ze nogal snel werken op het laboratorium in Utrecht, heb ik meteen mijn bloeduitslagen kunnen checken. En dat was de derde keer goed nieuws: alle echt belangrijke waarden zaten binnen de norm en dat is alleen maar goed. Ook de waardes die het functioneren van mijn nieren aangeven, zaten daar waar ze horen te zitten. Mooi! Voorlopig lig ik op schema dus en dat wil ik graag zo houden. Volgende stop: aankomende vrijdag. Dan voor mijn voorlaatste Velcade-shot.

Wordt vervolgd….

22 maart 2019

De bel voor de laatste ronde

We zijn weer twee weken verder en vandaag hebben we een Velcade-tripje gehad naar Utrecht. We maken daar een dagje uit van inclusief lunch en eventueel nog een paar boodschappen of andere winkelbezoeken. Het is dan handig dat ik op deze dagen ook Dexamethason moet slikken, want daar word je actief van. Eerst hadden we een afspraak bij de hematoloog en daarna een Velcade prik gehaald. De hematoloog was tevreden. Mooi. Dan ben ik dat ook. De M-Proteïne was gedaald van 7 naar 4 g/L en de Vrije Lichte Ketens (VLK) van 50,15 naar 41,49 mg/L. Dat lijkt weinig, maar de ‘eis’ aan het einde van de inductiekuren is dat de M-Proteïne rond de 2 a 3 g/L ligt en de VLK moet gehalveerd zijn. En ik begon met een VLK van 123,41 mg/L dus dat doel heb ik al gehaald. Ik moet nog effe drie weken door harken en dan zitten de inductiekuren er op. Het was net een mooie vakantie: de tijd is voorbij gevlogen…. Ja, tuurlijk….

Ik merk wel dat de algehele conditie gestaag blijft afnemen. Ik ben het daar zelf niet zo mee eens, dus ik ben met grote regelmaat op de hometrainer te vinden. Mijn hartslag ligt rond de 90 en soms ga ik zo langzaam, dat ik blij ben dat dat ding op pootjes staat, anders zou ik omvallen. Maar goed, het houdt je in beweging en dat schijnt goed te zijn. Ik begin heel langzaam mijn hart en verstand gesynchroniseerd te krijgen wat dat fietsen betreft. Ik weet inmiddels een bepaalde cadans te vinden waarmee ik enigszins uit de voeten kan. Blijkt ineens dat er tussen ‘volledig aan’ en ‘compleet uit’ toch nog een andere stand te vinden is. Ik noem ‘m maar gekscherend de ‘Kankerstand’:-) Blijven lachen mensen!

Anderhalve week geleden was het zover. Ergens heb ik een bacterie of een virus opgepikt en ziedaar, de lang beloofde luchtweginfectie. Nou, dat is een partij fijn maar niet heus. Ik werd niet persé benauwd, maar je algehele welzijn keldert meteen want alles wat je doet lijkt dan teveel voor je lijf. Als je even op en neer naar de keuken loopt (wij wonen ook maar in een zes onder één kap en echt niet in een luxe villa), dan zak je ook echt in de bank. Dood- en doodmoe. Gelukkig ben ik daar vanaf. Nou ja, op één klein dingetje na. Ik heb nu last van mijn holtes. En die holtes herinneren mij daaraan als ik iets wil oprapen. Maar het geeft wel aan hoezeer je weerstand aangedaan is door de chemotherapie, alhoewel ik dat zo ook wel geloofd had.

Nu is het een kwestie van nog drie prikken halen en nog 20 dagen een karrevracht pillen naar binnen werken en dan zit de laatste kuur er ook op. Dan begint het circus pas echt, aangezien ik dan voorbereid ga worden op het mobiliseren en oogsten van stamcellen, hier en daar opgeleukt met een stevige chemo ter verhoging van de feestvreugde. Aankomende week gaan we in een aparte voorlichting daar alle intieme details van te horen krijgen. Voorlopig liggen we op schema en dat is voor nu het belangrijkste.

Wordt vervolgd….

8 maart 2019

Worden wat je verafschuwd hebt: van heel belangrijk via lekker belangrijk naar de derde Velcade-prik in de derde kuur

Zo. Ik kan met een gerust hart vaststellen dat de chemo zijn tol aan het eisen is. Geheel tegen mijn wil in, merk ik dat de chemo bezig is om definitief ook goede cellen af te breken, wat resulteert in een gigantische vermoeidheid zonder dat ik er wat voor hoef te doen. Voordeel is dat ik met deze vermoeidheid in combinatie met de Thalidomide (Softenon) slaap als een roos. Dat dan weer wel. Het nadeel van die vermoeidheid is, dat als ik mijn hersens probeer scherp te houden met Sudoku op mijn tablet, ik wel eens spontaan wegdommel. Het vervelende is namelijk dat ook mijn armspieren ontspannen waardoor de stylo de tablet raakt en vervolgens alles wat ik eerder aan oplossingen bedacht heb, spontaan uitwist, verandert of anderszins aanpast. Als ik dan wakker wordt en verder wil gaan, vraag ik me met enige regelmaat af hoe ik tot een aantal stomme oplossingen gekomen ben. Inmiddels weet ik dus waardoor……

Goed, na deze ontboezeming terug naar vandaag. We worden steeds beter in het verplaatsen naar en van Utrecht. Bianca heeft straks minimaal 3200 km gereden voor zestien prikjes. Vandaag heeft ze de 2200 km aangetikt, terwijl ik er lekker suf naast zit en vol verwondering de omgeving bekijk waar ik dagelijks doorheen reed zonder er wat van te zien omdat ik op de weg let. Afijn, ik wijk af….

Vanochtend hadden we eerst een afspraak met de interniste van Heelkunde. Afgelopen maandag had ik de tweede nacontrole van het Goblet Cell Carcinoid wat in juli 2018 is per ongeluk werd aangetroffen in de verwijderde blindedarm. Die nacontrole bestond uit een echo van de ingewanden en ik kon eigenlijk maandag al het verslag van de radioloog lezen op de website van ‘mijn UMC’. Daar las ik de belangrijkste conclusie: geen leverafwijkingen. Ik wist dit eigenlijk al van de twee mensen die de echo gemaakt hadden, maar de radioloog velt uiteraard het eindoordeel. Het was tevens het eerste kennismakingsgesprek met de interniste, omdat ik de eerste nacontrole in het ziekenhuis in mijn woonplaats had. Kort werd het verloop van het hele circus door genomen. Met andere woorden: Een Reisgids over hoe je van een acute blindedarm ontsteking via een Goblet Cell Carcinoid naar AL Amyloïdose en Multipel Myeloom gaat. Dus… Aan het eind van het verhaal vraagt de interniste of ik nog vragen heb. “Ehh….ja, eentje. Wat is de uitslag van de echo van afgelopen maandag?“. Dat was ze in haar enthousiasme namelijk even vergeten te vertellen. Die blik in haar ogen toen ze zich dat realiseerde, was goud waard. We hebben er uiteraard even hartelijk om gelachen waarna ze me uitgebreid het antwoord gaf waar ik op hoopte. Ik kan wel wat verwachten, maar ik ben geen arts. Later zeiden Bianca en ik tegen elkaar dat het eigenlijk gek is. Op 27 augustus 2018 vertelde mijn toenmalige oncoloog internist dat er geen uitzaaiingen waren en ik was de koning te rijk. Vandaag, na de tweede nacontrole is alles wat dat betreft nog steeds goed en in orde en eigenlijk interesseert dat me geen bal. Er is inmiddels namelijk iets tussen gekomen wat groter is dan dat…. Aan de andere kant is het wel zo dat een verslechtering van die situatie iets is wat nu gerust weg mag blijven.

Na afloop van het gesprek met de interniste liepen we in een ruk door naar de receptie voor de Velcade-prik. Beeldspraak. Ik heb nu waarschijnlijk een plaatje in jullie hoofd geplant van twee mensen die zich door de gangen van het UMC spoeden naar de volgende afspraak. Strompelen is in dit kader een meer gepaste omschrijving. Ik vraag me wel eens af wie wie vast moet houden. Ik Bianca om de schijn te vermijden dat ik gezopen heb, of Bianca mij, omdat we zo langzaam gaan dat ze anders om zou vallen. Afijn. Eigenlijk had ik een afspraak om 1315u, maar ik werd keurig om 1210u geholpen. Jullie weten inmiddels dat het krijgen van die prik niet bepaald lang duurt en vervolgens zijn we via de apotheek terug naar de auto gegaan. Om 1450u waren we weer thuis. Dan plof ik echt effe op de bank en merk ik dat het energie-metertje diep in het rood staat. Wat dan weer helpt is dat twee vrienden van ons op bezoek komen die me meer dan eens aan het lachen maken en ziedaar, het metertje gaat uit het rood. Niet dat ie meteen in een donkergroene oase gaat staan, want oranje is zo ongeveer het maximaal haalbare nu, maar toch. Energie omgezet in Vechtlust. Cool!

Inmiddels realiseer ik me ook wat anders en let op, hier komt een ontboezeming! Ik heb altijd met enige afschuw gekeken naar doodzieke mensen in rolstoelen, aan de infusen, bleek, reutelend, kaal en hulpeloos. Kortom, écht doodzieke mensen. Waarom? Omdat ik heel veel moeite heb met het lijden dat die mensen moeten doormaken waar ik geen invloed op heb. Normaal zou ik een domme grap maken om een glimlach op het gezicht te toveren (iets in de trant van ‘ja, kom, loop eens door’), maar dat lijkt vaak niet meer te helpen als mensen zo ziek zijn. En die machteloosheid vertaald zich in afschuw. Je voelt het al aankomen…. Ik ga een enorme les in nederigheid leren de komende maanden…. En ik hoop van ganser harte, dat er iemand is die dan op het juiste moment tegen mij gaat zeggen dat ik door moet lopen. Ik weet overigens ook al wie dat gaat doen :-) Er is niets zo frustrerend als merken dat je, omdat je ziek bent, door sommige mensen onbewust in het hoekje ‘terminalen’ wordt geparkeerd. Ik laat die uitingen vaak even passeren voordat ik de opmerking maak dat het dan wel een heel druk hoekje is, omdat iedereen daar staat…… Afijn, wat ik wil zeggen is dat ziek zijn niet betekent dat je je humor kwijt bent of nergens meer in geïnteresseerd bent, dat je van het ene op het andere moment niet meer helder kunt denken. Het tempo ligt gewoon anders maar je bent innerlijk nog steeds dezelfde. Ik hou nog steeds van mijn gezin, lekker eten, halve liters bier, heel veel humor, vliegtuigen, lezen, sporten, enzovoorts. Sommige dingen mag ik nu even niet, maar ik geniet extra van die dingen die wel kunnen. Je waardeert echt de zogenaamde kleine dingen en dat hoop ik heel lang vast te houden. Dus die les in nederigheid verdien ik kennelijk en ik zorg dat ik de volgende keer wel een grap ga maken tegen die man of vrouw in een rolstoel. En of dat nou over doorlopen moet gaan, kunnen we ons afvragen, maar negeren omdat ík er moeite mee heb, is in ieder geval verkeerd. En dat wilde ik toch even kwijt!

Maandag het laatste prikje van deze kuur en dan nog 10 dagen tot het begin van de volgende en laatste kuur.

Wordt vervolgd….

28 februari 2019

Bloed uitslagen en bijna halverwege de inductiekuren

Het heeft even geduurd voordat ik weer wat schrijf, maar eigenlijk heb ik daar drie goede redenen voor. Allereerst was er gewoon weinig nieuws onder de zon en dan heeft het weinig zin om te proberen daar iets over te schrijven. Vervolgens wilde ik eigenlijk wachten totdat de uitslagen van de bloedtest bekend waren, want dan heb je wat om over te vertellen. En tenslotte ging het met mijn ‘algeheel welbevinden’ gewoon een stuk minder en dan heb je ook helemaal geen zin om achter een laptop te kruipen. En vandaag heb ik een goeie dag.

Maar, het belangrijkste eerst, de bloedonderzoeken. Gisteren ben ik naar Utrecht getransporteerd door Mitchell. We hebben onderweg lekker relaxed kunnen kletsen, waarbij het gedrag van onze mede weggebruikers het hoofd item was:-) Het moet voor hem, met bijna twee meter lang, een hele opgave zijn om langzaam genoeg te lopen en mijn tempo aan te houden. En neem van mij aan, dat is echt langzaam. Dat realiseer je je telkens weer als je in het ziekenhuis wordt ingehaald door krasse tachtigers. Hoe dan ook, de uitslagen die gisteren en vandaag via de website van het UMC binnen kwamen, zagen er positief uit. Het bloedbeeld is goed en de nierfunctie is nog steeds ongestoord. Vandaag kwam dan ook de uitslag van M-Proteïne en de Vrije Lichte Ketens (VLK) Lambda binnen. Beide waren weer gedaald. Niet zo spectaculair als drie weken geleden, maar toch. M-Proteïne is gedaald van 12 g/L naar 7 g/L en de VLK Lambda van 66 mg/L naar 50 mg/L. Uiteindelijk mag de M-Proteïne niet meer aantoonbaar aanwezig zijn in het bloed en moet de VLK Lambda onder de 26 mg/L liggen.

De afgelopen anderhalve week heb ik erg veel last gehad van het vasthouden van vocht. Dat wordt met name veroorzaakt door alle medicijnen die ik in neem in combinatie met de Amyloïdose die op mijn hart is neergeslagen. Het gevolg daarvan is dat mijn hart harder moet werken om het vocht af te voeren. Doordat Amyloïdose op mijn hart is neergeslagen, heeft mijn hart moeite om voldoende bloed aan te zuigen om zich na elke hartslag weer te vullen. Als het hart dan ook nog harder moet werken omdat het door de Amyloïdose stijver geworden is, leidt dat uiteindelijk tot kortademigheid. En die kortademigheid is absoluut geen pretje. Dan zijn er momenten dat ik echt naar adem aan het happen ben. Terwijl ik op de bank zit en niks doe. Heel bizar. Inmiddels heb ik plaspillen voor het afdrijven van het vocht gekregen en die helpen uitstekend. Ik kan mijn enkels weer zien, zeg maar…. Naast die kortademigheid ben ik ook behoorlijk moe. Ook een gevolg van al die medicijnen. Normaal pak je een medicijn om je kort daarna beter te voelen. Nu pak ik medicijnen die me alleen maar slechter doen voelen en m’n lichaam eigenlijk kapot maken van binnen. Alles voor het hogere doel.

Maar……ik mag nog steeds niet klagen. Want er gaat nog steeds heel veel goed. Slapen, eten, niet misselijk en nog wat meer van die dingen. Ik wist dat het minder zou worden en die fase lijkt aangebroken te zijn. Maar ondanks dat, kan ik nog elke dag lachen. Op naar de derde kuur die morgen start!

Wordt vervolgd….

15 februari 2019

Realiteit: geluk met een vleugje (gespeelde) drama op een bodem van humor

En weer een weekje verder! Zo strepen we langzaam de dagen en weken van de tweede kuur weg. Eigenlijk is er niet zo heel veel bijzonders gebeurd. Alhoewel, de bijzonderheid zit in mooie en onverwachte dingen en op dat gebied is er heel veel bijzonders gebeurd.

Als je alle medische tierelantijntjes en kretologie, alle ritten van en naar het UMCU en alle ongemakjes van deze hele voorstelling af knipt, blijft er één ding over. En dat zijn de reacties die je krijgt van mensen om je heen. Deze week heb ik er een paar gehad, waar ik stil van werd. Nee, ontspan, ik ga ze niet allemaal opnoemen. Maar het bezoek wat we afgelopen zaterdag kregen van goeie vrienden en een Whatsapp die ik zondag onder ogen kreeg, gaven zo een enorme boost aan positieve energie, dat ik er stil van werd en me een gelukkig mens voel. Het klinkt wellicht gek, maar op dat moment maakt het niet uit wat je hebt. Als voormalige collega’s met je meeleven na ruim 25 jaar, dan doet dat wat met je.

Wat ook iets met je doet, maar dan meer in de trant van ‘nee hè?’, is dat we vandaag vijf kwartier in de auto hebben gezeten voor een handeling van twee keer 20 seconden om vervolgens weer vijf kwartier terug te hobbelen naar huis. Dat dempt mijn juich-hormonen ietwat, zeg maar. Maar goed, het positieve van dit verhaal is dat er bloedwaardes zijn vastgesteld die allemaal binnen de norm lagen. Dat heb ik sinds juni vorig jaar niet meer gepresteerd. Ik ben er stil van :-)

Afgelopen maandag heb ik me formeel ziek gemeld op het werk en ik moet zeggen, dat was ‘een dingetje’. Ik moest ‘officieel’ zeggen dat ik te ziek ben om te werken, zelfs thuis werken gaat even niet meer. En dan word ik geconfronteerd met mezelf en met het feit dat ik iets niet meer kan. Au. De kortademigheid beneemt me letterlijk de adem. Ik ben snel erg moe en m’n spierkracht neemt af. En voor de rest klaag ik niet. Want: ik heb geen pijn, ik ben niet misselijk, ik eet goed, ik slaap goed, ik heb al m’n haar nog (lekker boeiend) en, het belangrijkste, we kunnen nog steeds lachen! En trouwens, het wordt nog wel erger. Als ik nu al ga klagen….

Soms word je een beetje flauw van die hele kermis. Dan neem je het allemaal effe niet meer te serieus. En dan ga je je ook zo gedragen. Ik wel, althans. Eens kijken of ik er bij één van de volgende prikken een ‘kostuumdrama’ van kan maken :-). Waar ik in ieder geval naar uitkijk, is de op handen zijnde pruikenparty met een vriend van ons, zodra ik wél kaal ga worden. Ik heb er nou al zin in! Da’s nou mijn soort humor. Eerst maandag m’n laatste Velcade-prikje scoren van deze kuur.

Wordt vervolgd….

8 februari 2019

Tweede kuur, medicatie en….Greetz

En daar was weer een mijlpaaltje vandaag: ik ben begonnen met de tweede kuur. Vanochtend eerst een gesprek met mijn hematoloog en daarna een Velcade prik. Bianca had ondertussen mijn extra medicijnen opgehaald, want in twee dagen tijd heb ik er vijf bijgekregen. Ik denk dat sommige artsen aandelen hebben in die rotzooi. Alles bij elkaar een weinig spannend dagje in het ziekenhuis, maar niettemin een mijlpaal.

Gisteren moest ik een bezoekje afleggen bij de cardioloog, want afgelopen dinsdag was er een 3D echo van mijn hart gemaakt om te kijken in hoeverre de amyloïdose ook op en in mijn hart zit. Nou, daar was de cardioloog heel duidelijk over: het zit gewoon op en in de hartspier. Bovendien wordt een deel van mijn kortademigheid veroorzaakt door het vasthouden van vocht en daar had hij wel een medicijn voor. Vervolgens kreeg ik een medicijn om de bijwerkingen van dat eerste medicijn te compenseren. En terwijl hij mijn bloedwaardes aan het doorlopen was vroeg hij of ik ook iets tegen de wat hoge cholesterol wilde. Ik dacht nog “grijp je kans, nu kun je de medicijnkast effe aanvullen!”, maar ik heb mijn bijdehandte opmerkingen ingeslikt en braaf ‘ja’ geknikt. En na dit bezoekje, wat enigszins opgeleukt werd door een rondje bloedprikken en een fotoshoot op de röntgenafdeling, stapte ik weer in de auto met Henry, een van mijn beste vrienden en, jawel, een behoorlijke steunpilaar in deze tijd (die zag je niet aankomen, hè vriend? :-)). De rit heen en terug vloog voorbij onder het genot van goeie gesprekken.

Inmiddels heb ik op een topdag 14 pillen, poeders en een spuit weg te werken. Ik ga vannacht eens kijken of ik al een beetje groen licht geef. Bij thuiskomst stond er een verrassing te wachten. Twee dozen van de firma Greetz, geadresseerd aan Bianca en mij. Prachtige bloemen en een bierpakket. En jawel……zonder afzender. Mocht één van de lezers van dit blog zichzelf hierin herkennen, doe even een berichtje, want we willen heel graag dankjewel zeggen!

En nu kijken hoe deze tweede kuur verloopt. Ik ben behoorlijk kortademig en begin steeds meer moeite te krijgen met de af te leggen afstanden in het UMC. Er komt een moment dat ik halverwege echt even moet gaan zitten. Hopelijk kan ik dat deze kuur nog van me af houden. We gaan het zien. De allerbelangrijkste conclusie van de afgelopen dagen : de eerste kuur is aangeslagen. De M-proteïne is gezakt van 20 g/L in november, naar 12 g/L deze week en datzelfde geldt voor de zogenaamde vrije lichte ketens lambda: van 123 mg/L in december naar 66 mg/L afgelopen week! Het zijn twee belangrijke indicatoren voor de ziektes die ik heb en waarvan de waardes veel te hoog waren.

Wordt vervolgd…..

4 februari 2019

Wereld kanker dag en einde eerste kuur

Zo. Hoe toepasselijk. Op Wereld Kanker Dag een update schrijven. Wat een feest. En dat terwijl Bianca me vandaag niet eens gefeliciteerd heeft ;-)

Dat was de eerste kuur. Nog drie te gaan. Normaal gesproken zou ik morgen direct met de tweede kuur beginnen, ware het niet dat de hematoloog mij eerst wil zien voordat de tweede kuur aanvangt. En dat is niet eerder dan vrijdag aanstaande. Een goeie dokter is niet automatisch een goeie planner, zullen we maar zeggen…

De afgelopen drie weken ben ik redelijk ongeschonden door gekomen, volgens mij. Ik heb weliswaar wat klachten gehad, waarvan kortademigheid het minst plezierig was, maar voor de rest is het vooral een periode geweest van aftasten hoe ik op de chemotherapie zou reageren en vooral wat ik wel en niet moet doen. Wat ik wel moet doen is vooral doorgaan met leven en een beetje plezier erin hebben, wat ik niet moet doen is proberen mezelf te overtreffen op de hometrainer. Daar vindt mijn hart wat van. Alhoewel het wel heel verleidelijk is om met de app Kinomap virtueel door de wereld te fietsen.

Ook al krijg ik dan weliswaar morgen geen Velcade prik, toch mag ik opdraven in Utrecht. Er wordt bloed afgenomen en er wordt een echo gemaakt van mijn hart. Dat is om te kijken of er verschil is met de echo die gemaakt is in december en dan vooral ook om te zien in hoeverre de Amyloïdose op mijn hart zit. Donderdag krijg ik daar de uitslag over van de cardioloog en vrijdag heb ik een gesprek met mijn hematoloog. En daarna mag ik hopelijk met de tweede kuur beginnen. Dat mag dan wat mij betreft ook wel, want we hebben immers niet voor niks met al die pillen lopen goochelen gisteravond, om de volgende kuur voor te bereiden. Verder dan dag 9 kwamen we trouwens niet, want toen waren de eerste medicijndoosjes leeg. Ik heb vandaag maar even ‘een bestelling geplaatst’ bij de afdeling Hematologie. En als je zo loopt te zoeken op internet naar wat al die medicijnen doen, kom je er achter dat je voor een godsvermogen aan chemische rommel naar binnen aan het werken bent. Absolute klapper is de Velcade prik. 3,5mg Bortezomib (Velcade) voor de prijs van €17.280,=. 3,5mg! Je zou de farmaceutische industrie toch een nekschot geven. Hoe durven ze…. Maar om het verslag positief af te sluiten, gelukkig dekt de verzekering dat. Zouden ze dat niet doen, dan hadden ze een groot probleem. Ik ga namelijk gewoon door met het innemen van dat spul:-)

Wordt vervolgd.....

26 januari 2019

Elke mijlpaal telt….

Gisteren en vandaag twee mini mijlpaaltjes gepasseerd. Gisteren kreeg ik in Utrecht m’n laatste Velcade-shot en vandaag de laatste Dexamethason-pil van de eerste cyclus. Die cyclus is nog niet afgelopen hoor, maak je geen zorgen, die duurt gewoon 21 dagen, maar ik hoef als het goed is, tot begin februari even niet naar het UMC. Ook wel zo rustig. Ik vraag me af of ik de komende week dan ook wat minder last heb van die kortademigheid, want daar word ik wel een beetje vervelend van. M’n geest schreeuwt om hometrainer-activiteiten, maar mijn lichaam wil effe niet. En ik heb effe geen idee hoe ik die twee moet synchroniseren…

Los van het feit dat ik kortademig ben en dat m’n hart nog niet echt geruststellende signalen afgeeft, mag ik eigenlijk niet klagen. Ik zit aan de borrelnoten en de cola, ben geen seconde misselijk geweest en slaap goed. Ik probeer in beweging te blijven, heb gisteren een virtueel rondje ‘in ‘Rotterdam gefietst’ (in een iets rustiger tempo) en ben er zelfs even uit geweest om samen met Bianca de hond van de buren uit te laten.

Er zijn op dit moment niet veel dingen die me lichamelijke energie geven. Dat kan ook niet anders, want die ziektes, in combinatie met de pillen en injecties, zorgen wel dat dit niet gaat gebeuren, maar je kunt wel mentale energie krijgen. Dat drukt zich dan weer uit in Vechtlust. En er zijn een heleboel zaken waar ik mentale energie van krijg. Uiteraard van mijn gezin, dat had ik al verteld. Maar ook van effe 20 minuten dom pedaleren op een hometrainer waarbij de hartslag niet boven de 90 BPM mag komen. Of, zoals vanavond, een uurtje vliegen samen met mijn vliegvrienden uit de USA, Mexico en Australië. In een multiplayer-omgeving met Teamspeak om te communiceren, vliegen we van A naar B volgens een door één van ons gemaakt vliegplan. Ook al ben ik hees en kan zelf weinig zeggen, het is een genot om samen te doen en elkaars capriolen te zien. Een stelletje ‘ouwe mannen’ met “Wannabee Pilot” op hun voorhoofd….:-) En zo eens in de tijd (5 keer per dag) krijg ik allerlei grappige filmpjes en foto’s via Whatsapp. Humor doet echt wonderen. Daarom hou ik er ook van :-)

En zo marcheren we dadelijk de derde week in. Inderdaad, elke mijlpaal telt.

Wordt vervolgd…..

22 januari 2019

Velcade en Zometa, maar vooral…..sneeuw

En daar gingen we weer. Terwijl we thuis vertrokken was het prachtig weer, om het vervolgens per kilometer slechter te zien worden, terwijl we onderweg waren naar Utrecht. Ik keek halverwege op van m’n eBook en zag tot m’n verbazing een compleet witte wereld, zowel de grond als de lucht. Het was gaan sneeuwen. Ik kom daar straks nog effe op terug, maak je geen zorgen.

Ik zou in het UMC Utrecht m’n derde Velcade prik gaan krijgen en een infuus met Zometa. Zometa wordt gebruikt ter versteviging van de botten. Alles ging vrij soepel in het ziekenhuis dus daar valt weinig over te vertellen. Bijna alle ziekenhuisbezoeken zijn vrij eenvoudig als het om Velcade gaat. Kwestie van naar binnen lopen, koffie drinken, prik halen en vertrekken.

Vertrekken (leuk bruggetje)….. Dat was echt een verhaal apart. Het weer was verschrikkelijk slecht en het koste ons 3 uur en 3 minuten om thuis te komen. Sommige mensen zijn echt bang om in de sneeuw te rijden en denken dat het wel een handig idee is om de strijd met die angst aan te gaan als er sneeuw ligt, om vervolgens in een file terecht te komen die alle capaciteiten om koppeling, gas en rem te bedienen zodanig bevriest dat ze niet meer in staat zijn hun auto in beweging te krijgen (het liefst van de weg af). Oké, whooo-sahh…..relax….. Zo, dat ben ik kwijt! :-)

De eerste week van mijn behandeling zit er op. Wat valt er te vertellen over hoe ik me een week geleden voelde en nu? Is er een verschil? Ja dat is er. Met de deur in huis, ik ben in een mindere conditie omdat de medicijnen hun werk aan het doen zijn. Als je de stapel aan medicijnen bekijkt en bedenkt wat een chemische rotzooi dat is wat ik elke dag slik, zou dat ook niet zo raar moeten zijn. Ik heb wat moeite met ademhalen en moet soms moeite doen om lucht in m’n longen te krijgen. Verder begin ik wat verschijnselen van neuropathie te krijgen, wat betekent dat mijn centrale zenuwstelsel aangedaan wordt door de medicatie. Dat resulteert in tintelende vingers en tenen. Het meest vervelende is dat ik constant high ben (ik weet het, vreemd voor iemand uit Nederland) en dat ik zo hees ben als wat, waardoor lang praten nu moeilijker wordt (lekker rustig, zou Bianca zeggen:-)). Morgen moet ik naar mijn behandelend arts en dan zullen we het er eens over hebben.

Maar ik ben niet zielig of teleurgesteld, laat dat duidelijk zijn. Ik wist dat het niet makkelijk zou zijn en het zal nog moeilijker worden dan dit. Ik leef met de dag. En niet alles is slecht! Ik kan nog sporten. Al is dat nu op een niveau waarbij ik mezelf moet gaan afvragen of het verstandig is om dat vol te willen houden.

Zijstapje. Mijn lichaam heeft een tweewegschakelaar: Volledig Aan en Compleet Uit. Niks daar tussen in. Dus afgelopen zondag, dacht ik dat het wel lekker zou zijn om een beetje te trainen op de hometrainer voor een minuut of 40, waarbij ik het snot voor m’n ogen getrapt heb. Niet slim. Niet handig, ik geef het toe. Maar zoals altijd wil ik dat m’n laatste prestatie beter is als de vorige. En aangezien ik zowel in de modus zit dat ik aan het voorbereiden ben voor de komende maanden, zit ik ook in de modus dat ik terug aan het komen ben van mijn eerste kanker in juni, het goblet cell carcinoid. Probeer daar maar eens een modus operandi voor te bedenken! Dat duurt me te lang en dan ga ik dus maar gewoon op de hometrainer zitten. Volledig Aan….

Hoe dan ook, ik train nog steeds en zal dat blijven doen zolang als mogelijk is. Verder is het bloeden van m’n tandvlees gestopt. De overheersende pijn in m’n lage rug is weg. Ik ben geen dag misselijk geweest. Ik geniet van elke maaltijd met veel plezier (vooral van frikandellen speciaal). Ook belangrijk: m’n hartslag is weer terug op de normale waarde en mijn bloeddruk is die van een jonge God :-). Tot nu toe ben ik in staat geweest om te werken en iets constructiefs te doen (wat zo verrekte belangrijk is). Natuurlijk zijn al m’n collega’s een stelletje apen, maar ik gok dat dit betekent dat ik dan het rots zittende A-mannetje ben. Als je zoveel geluk hebt als ik met mijn team, die weten wat verantwoordelijkheid is en ernaar handelen, dan kun je alleen maar een trots bureauhoofd zijn. Hun persoonlijke interesse in mijn situatie is hartverwarmend.

Maar BOVENAL realiseer ik me wat een geluk ik heb met mijn vrouw en zoon. Bianca gaat door haar eigen hel en ze heeft altijd de neiging een stap terug te doen zodat ik de nodige aandacht krijg. Ze doet me elke keer weer herinneren aan een liedje van Roger Whittaker uit 1982, “The Wind beneath my Wings”, ook gezongen door Paul de Leeuw, “Vleugels van mijn Vlucht”. Er is geen betere manier dan mijn lieve vrouw te beschrijven. En ik heb over deze analogie niet eens lang hoeven na te denken.

En dan is daar mijn zoon. Hij woont op zichzelf en moet op zijn manier ermee om zien te gaan. Toen ik hem een paar dagen geleden vroeg of hij morgen wilde rijden, was hij in staat om me meteen te brengen. Hij zal alles uit zijn handen laten vallen om te doen wat dan nodig is. Het is niet van moeten zorgen voor z’n ‘ouwe’, het gaat vooral ook om dat speciale vader-zoon moment waar we onze gezamenlijke ietwat vreemd gevoel voor humor kunnen delen. Je ziet, ik heb GEEN ENKELE reden om te klagen.

Zoals ik al zei, morgen ga ik weer naar Utrecht om een gesprek met mijn behandelend arts te hebben. Mijn zoon Mitch zal me rijden, omdat we hebben besloten dat Bianca de Velcade-tripjes zal rijden, en ik vond het wel een mooi moment voor de arts om de rest van mijn gezin te leren kennen. Ik hoop dat we het enigszins binnen normale proporties kunnen houden, aangezien we in staat zijn over alles een grap te maken. Er was iets met het maken van een eerste indruk…..

Wordt vervolgd…..

15 januari 2019

Verdoving, hyperactiviteit, condooms en bier

En daar gingen we weer. Om 1015u vertrokken we richting het UMC in Utrecht en jawel, we waren helemaal klaar voor de start van mijn chemotherapie. Cyclus 1 van 4, dag 1 van 84.

Op tijd, in mijn geval veel te vroeg, kwamen we aan op de afdeling Radiologie aangezien ze een mooie thorax foto van me wilden. Dat had me enigszins in de war gebracht omdat niemand me had verteld waarom ik naar de afdeling Radiologie moest. MRI scan? CT scan? Thorax foto? Ik moest er zelf maar achter komen en aangezien ik degene ben die anderen liever in verwarring brengt, dan zelf in verwarring gebracht te worden, vond ik het tijd om wat terug te doen.

Na een korte tijd van wachten werd mijn naam geroepen en werd ik opgedragen om mijn bovenlichaam te ontkleden. Ik besloot dat dit dan maar dat moment moest worden. Terwijl ik zo schuchter mogelijk de grote ruimte met zoemende machines binnen stapte, trok ik mijn meest zielige en angstige gezicht, als een kind van 5, om vervolgens de verpleegkundige zachtjes te vragen wanneer ik de verdoving kreeg. Een hele snelle seconde zag ik die blik in haar ogen. Verrek, het was niet eens een seconde, misschien een nanoseconde, lekker belangrijk. Maar ik zag ‘m. Verwarring. En echt, ik genoot ervan en toen ze tot haar positieven was gekomen na die hele korte tijd, legde ik ‘het waarom’ uit en we hebben er samen hartelijk om gelachen. Hoe dan ook, in minder dan vijf minuten stond ik weer buiten en gingen Bianca en ik koffie scoren.

Om 1300u waren we klaar om de voorlichting te krijgen voor de hele chemotherapie. Maar voordat dit begon, vond ik het nodig om mijn verhaal eerst te vertellen. De reden waarom ik ons ziekenhuis de rug had gekeerd en naar Utrecht was gegaan, wat er in het oude ziekenhuis gebeurd was, het feit dat ik, als patiënt, hoge eiwitwaardes en de aanwezigheid van amyloïde zelf moest ontdekken en aangeven en dat ik het gevoel had niet bepaald serieus genomen te worden als patiënt, etc. Dat koste alleen al 45 minuten maar gelukkig begreep de verpleegkundige feilloos de situatie en hoe die was ontstaan. Haar briefing was duidelijk en ze noemde ‘de dingen’ bij hun naam. Ik geloof niet dat dit de eerste keer was dat ze dit deed. En ze deed het goed.

Tot Bianca’s genoegdoening bleek dat ik van sommige medicijnen hyperactief zou kunnen worden. Dat was het moment dat Bianca dacht dat het wel een goed idee zou zijn om de badkamer te laten verbouwen door mij, inclusief het tegel- en rioolwerk. Juist. Ze zal gedacht hebben dat het nu haar beurt was om de wereld om haar heen in verwarring te brengen…. De verpleegkundige reageerde door niet verbaal te reageren en vervolgde haar verhaal met de mededeling dat we tijdens seks condooms moesten gebruiken. Heel even keken we elkaar aan. In verwarring. Deze keer was de verpleegkundige serieus en ik moest echt op m’n lip bijten om geen bijdehandte opmerking te maken.

Na de briefing was daar ‘het grote moment’: ik werd ‘gechemotherapiseerd’….. Het hele idee daarover was groter dan de handeling zelf: ik kreeg een prik in mijn buik, waar ik niets van voelde, en ik moest een pil innemen. De verpleegkundige vroeg me wat ik wilde drinken en natuurlijk zei ik dat een biertje prima was. Geen reactie. Toen ze terug kwam had ze een glas appelsap…..inclusief een kleine schuimkraag. Ik gok dat ik niet de eerste wijsneus was die dit geroepen heeft….

Hoe dan ook, na dit alles moesten we nog even langs de apotheek in het ziekenhuis om een giga hoeveelheid pillen op te halen. Eén medicijn stond op nalevering en die moet ik morgen ophalen. Het was tijd om naar huis te gaan. We hebben de gevraagde telefoontjes verricht en morgen volgen er nog meer. We moesten nog dingen doen. Zoals eten en pillen sorteren. Om erachter te komen dat één medicijn de verkeerde dosis had en een ander medicijn niet eens op de lijst stond. Een laat telefoontje naar het UMC loste uiteindelijk alles op.

Uiteindelijk wilde ik ook nog dit ‘Eyewitness Report’ typen en een paar foto’s toevoegen, om er vervolgens achter te komen dat de pillen beginnen te werken: ik ben op dit moment zo stoned als een ons makreel. De eerste dag van de chemotherapie loopt ten einde. Mentaal een belangrijke dag, da’s een ding wat zeker is. Tijd om af te ronden.

Wordt vervolgd…..

9 januari 2019

“Aan deze ziekte zult u uiteindelijk overlijden.”

Nou, dat was een duidelijk bericht van mijn behandelend arts. Geen ruimte voor misinterpretatie. En daar hou ik van. Dat wil zeggen, van duidelijke mensen, niet noodzakelijkerwijs de boodschap die ze verspreiden. Hoe dan ook, het was niet allemaal slecht.

Zo hadden we eigenlijk best goed weer toen we thuis verlieten en naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht vertrokken. Er was weinig verkeer en we hoopten eigenlijk te horen te krijgen wanneer de behandeling eindelijk zou beginnen. Veel te vroeg kwamen we in Utrecht aan en na een ouderwetse bak koffie, gingen we naar de afdeling Hematologie.

Mijn arts vertelde me nog een keer wat er ontdekt was: rond de 60% kwaadaardige plasmacellen (zouden er minder dan 5% moeten zijn) in mijn beenmerg, Amyloïdose fibrillen in mijn dikke darm met een verdenking dat ze ook in mijn hart en nieren zitten. Aangezien ik sneller buiten adem ben dan normaal, kunnen ze zelfs ook al op m’n longen zitten. De boefjes. De levensverwachting is 4 tot 8 jaar.

Gelukkig hoorden we wat we wilden horen: de behandeling start volgende week en ik krijg de zwaarste, inclusief een Autologe Stam Cel Transplantatie (ASCT). Geluksvogel dat ik ben. De beste resultaten worden met een ASCT bereikt, maar ik ben gewaarschuwd dat het zwaar zal worden. Aangezien ik een jonge man ben (medisch gezien), denkt het medisch team dat mijn lichaam dit aan moet kunnen. Hoe dan ook, het is altijd mogelijk dat er halverwege de behandeling aanpassingen gedaan moeten worden, omdat mijn lichaam te ziek wordt om die behandeling vol te blijven houden.

Het hele proces bestaat uit 3 fasen:

1. Twaalf weken chemotherapie door middel van injecties en een vracht pillen;

2. Het mobiliseren en oogsten van stam cellen, gevolgd door hoge dosis chemotherapie om het merendeel van mijn beenmerg te doden en aansluitend de stam cel transplantatie;

3. Herstel.

Ik vroeg aan mijn arts of ik kon blijven doorgaan met sporten. Haar lach was een duidelijk antwoord, maar ze zei dat ik gewoon door zou moeten blijven gaan met sporten. En moest afwachten hoe mijn lijf daarop zou reageren. Mmm….geen Tour de France voor mij dit jaar, gok ik.

Het belangrijkste was haar optimisme over de medicatie die op dit moment in ontwikkeling is. Ondanks het feit dat deze ziektes ongeneeslijk zijn, zijn er kennelijk een aantal geneesmiddelen in ontwikkeling, die moeten voorkomen dat de ziekte zo snel terugkomt als ie nu doet. Mijn grootste vraag was of ik genoeg tijd over had om dat mee te maken en ze klonk optimistisch. We zullen zien. Voor nu is één ding duidelijk. Ik moet heel veel stappen gaan zetten om dit te bevechten en de eerste is komende week. Dus vanaf dinsdag, ben ik in ‘Beast Mode’!

Wordt vervolgd… 

17 December 2018

Fantastisch. Heel fijn dit.

We hebben net de uitslag te horen gekregen van een serie geneeskundige onderzoeken die ik de afgelopen maanden heb ondergaan. Nu zitten we hoofdschuddend onszelf af te vragen hoe we eigenlijk op dit punt zijn beland. Hou je vast, want wat ik hier ga vertellen klinkt ongeloofwaardig maar is toch echt de waarheid.

Het was eind juni toen ik voor het eerst een lichte maar duidelijke pijn voelde in mijn rechter onderbuik. Zoals gewoonlijk, dacht ik ook dit wel met een pijnstiller te kunnen verhelpen. Fout. Uiteindelijk belandde ik dezelfde dag op de SEH met een acute blindedarmontsteking. “Mooi, haal ‘m d’r maar uit, dan kan ik naar huis”, was mijn eerste gedachte. En raad eens? Dat deden ze! En ik ging naar huis. Ongeveer een maand later belde de chirurg mij met de mededeling dat ik een afspraak had de vrijdag erop, in het ziekenhuis. De patholoog had ‘iets’ ontdekt en ik moest daarvan op de hoogte gebracht worden. En dus gingen we naar het ziekenhuis. Allebei behoorlijk zenuwachtig, want ondertussen had onze huisarts, als gevolg van miscommunicatie vanuit het ziekenhuis, mijn vrouw verteld dat ik kanker had. In een gewoon telefoongesprek. Ze was in de veronderstelling gebracht dat we het al wisten…. Kun je je voorstellen hoe het voor Bianca moet zijn geweest om mij te vertellen dat ik kanker had? In het ziekenhuis hoorden we dat het om een zeldzaam type kanker ging, een zogenaamd goblet cell carcinoid. En dat vereiste dat 1/3 van mijn dikke darm moest worden verwijderd, wat een hemicolectomy rechts heet. En zo ging ik naar het ziekenhuis, de ziekenhuismensen deden hun ding en na twee weken bleek dat er geen uitzaaiingen waren! Theoretisch was ik volkomen schoon! Kun je je voorstellen hoe blij ik was? Er was alleen een klein probleem van ondergeschikt belang: na de operatie was het katheter nogal ruw, laten we zeggen, eruit gerost (het stomme w*f [sorry hoor] dat dit deed moet gedacht hebben dat ze de stroomkabel uit een stofzuiger aan het rukken was), waardoor ik meer dan drie weken daarna bloed plaste. En terwijl iedere dokter me vertelde dat dit normaal was, vond ik van niet en ging naar de huisarts. Wekenlang heb ik urine- en bloedmonsters ingeleverd. Gelukkig kon ik de resultaten volgen via de website van het ziekenhuis. Raad eens? Ik zag dat het niveau van eiwitten in mijn urine veel en veel te hoog was (zou minder moeten zijn als 20 mg per L, het was 944 mg per L).

Om een lang verhaal kort te maken: ik heb even heel duidelijk gemaakt dat ik een specialist (nefroloog) wilde zien in het ziekenhuis. Na 6 weken van allerlei onderzoeken bleek dat ik te hoge waardes had van zogenaamde Vrije Lichte Ketens in mijn urine, te veel monoklonale plasmacellen (plasmacellen van één soort) in mijn beenmerg en dat de patholoog in juni mijn blindedarm had onderzocht en er een giga hoeveelheid amyloïd in had aangetroffen (wat ik al wist en waar ik wat vragen over heb gesteld). De conclusie was snel getrokken na deze constateringen: AL Amyloïdose en de Ziekte van Kahler. Twee voor de prijs van één. Geluksvogel dat ik ben…

De uiteindelijke conclusie werd getrokken op 17 december, terwijl in juni al bekend was dat ik teveel eiwitten in de urine had en de patholoog amyloïde had aangetroffen in mijn blindedarm, twee grote indicatoren om op z’n minst te kijken of er sprake is van Amyloïdose. Het kostte mijn ziekenhuis bijna 6 maanden om die conclusie te trekken, terwijl ik minder dan een maand na de eerste operatie in juni al vragen begon te stellen…. Het mag duidelijk zijn dat we vertrokken zijn bij dit ziekenhuis en vanaf overmorgen vallen we terug op de zorg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Eén van de twee expertisecentra in Nederland op het gebied van AL Amyloïdose en één van de tien kenniscentra op het gebied van de Ziekte van Kahler (Multipel Myeloom).

Even voor de beeldvorming: rond de 110.000 mensen wereldwijd krijgen jaarlijks de Ziekte van Kahler, rond de 50.000 mensen wereldwijd krijgen AL Amyloïdose en jawel, mijn darmkanker van het type goblet cell carcinoid, kiest wereldwijd jaarlijks 600 gelukkigen uit. Ik hoop dat iedereen snapt dat we een lot gekocht hebben voor de Nieuwjaarsloterij!

Volgens verschillende specialisten, en mede dankzij mijn eigen oplettendheid, zijn deze ziektes in een vroeg stadium ontdekt. Dus mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis zal in januari volgend jaar zijn en hopelijk zal ik kort daarna beginnen met de chemotherapie. En alhoewel mijn vrouw, mijn zoon en ik wat tijd nodig hadden om dit te verwerken, kunnen we nog steeds samen lachen, grappen maken en van het leven genieten. En geloof me maar, dat is zo belangrijk. Het voelt niet als mijn probleem, het voelt als ons probleem.

Mensen neigen ernaar om te zeggen: “Fijne Kerstda……o nee. Sorry. Eh…..ik weet niet wat ik moet zeggen.” Wij begrijpen deze reacties absoluut, maar echt, we hebben een geweldige Kerst gehad, veel gelachen en echt een mooie tijd gehad! Het leven gaat door, het houdt niet op! Het gaat door en wij genieten ervan op dezelfde manier als voor het slechte nieuws. En je kunt er vergif op innemen dat we hiermee doorgaan na het slechte nieuws! Ik vlieg nog steeds de wereld over (virtueel dan), ik ga nog steeds naar het werk (!) en ik geniet nog steeds van een heerlijk glas Heineken. We zullen zien wat de toekomst ons brengt terwijl we dit onbekende pad bewandelen.